SOVREMENNAYA PEDIATRIYA.2018.1(89):84-89; doi 10.15574/SP.2018.89.84

Маркін А. І., Дубей Л. Я., Хмілярчук Л. І.
Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, Україна
Львівський торговельно–економічний університет, Україна

Мета: лінгвістична та соціокультурна адаптація запитальника Haemo-QoL до національних умов.
Матеріали і методи. Виконано етнолінгвістичну адаптацію повної версії запитальника Haemo-QoL для оцінки якості життя, пов'язаної зі здоров'ям, у дітей, хворих на гемофілію, для трьох вікових груп та батьків дітей відповідних вікових груп: 4–7 років, 8–12 років, 13–16 років. Здійснено прямий та зворотний переклади версій запитальника, експертну оцінку якості соціокультурної адаптації та перекладу, проведено пілотне тестування запитальника методом інтерв'ювання 29 дітей, хворих на гемофілію А, та 29 їхніх батьків. Дані інтерв'ювання проаналізовано та сформовано остаточну версію запитальника.
Результати. Описано процес лінгвістичної та соціокультурної адаптації української версії запитальника Haemo-QoL, призначеного для оцінки якості життя, пов'язаної зі здоров'ям, у дітей, хворих на гемофілію. Встановлено, що новостворювана українська версія запитальника Haemo-QoL є концептуально, ідіоматично, експериментально та семантично еквівалентною версії оригіналу.
Висновки. Новостворювану українcьку версію запитальника Haemo-QoL можна вважати лінгвістично та культурно адаптованою до національних умов, однак для визнання її валідною слід провести оцінку психометричних характеристик в окремому дослідженні.
Ключові слова: гемофілія, діти, адаптація запитальника, якість життя.

Література

1. Дубей Л.Я., Донська С.Б., Вільчевська К.В. та ін. (2012). Європейські принципи організації медико-соціальної допомоги дітям, хворим на гемофілію. Укр. журн. гематології та трансфузіології. 3: 25—34.

2. Кривенко В.І., Гріненко Т.Ю., Качан І.С. (2011). Якість життя як ефективний об'єктивний критерій діагностики та лікування у сучасній медицині. Запорожский медицинский журнал. 13, 6: 91—96.

3. Новик А.А., Ионова Т.И. (2013). Исследование качества жизни в педиатрии. 2-е изд. Москва: РАЕН.

4. Орёл В.Е., Сенин И.Г. (2008). Опыт адаптации зарубежного опросника: организационный и содержательный аспект. Вестник ЮУрГУ. 33: 71—77.

5. Acquadro C, Conway K, Hareendran A. et al. (2008). Literature review of methods to translate health-related quality of life questionnaires for use in multinational clinical trials. Value Health. 11(3): 509—521. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2007.00292.x; PMid:18179659

6. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. (2000). Guidelines for the Process of Cross-Cultural Adaptation of Self-Report Measures. Spine J. 25(24): 3186—3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014

7. Bullinger M, von Mackensen S, Fischer K. et al. (2002). Pilot testing of the 'Haemo-QoL' quality of life questionnaire for haemophiliac children in six European countries. Haemophilia. 8(2): 47-54. https://doi.org/10.1046/j.1351-8216.2001.114.doc.x; PMid:11966854

8. Deshbhratar DP. (2016). Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia. Imperial Journal of Interdisciplinary Research. 2(7): 733—735.

9. Giangrande P, Calizzani G, Menichini I et al. (2014). The European standards of Haemophilia Centres. Blood Transfus. 12(3): 525—530. https://doi.org/10.1111/hae.12440; PMid:24731129

10. Graves KD, Jensen RE, Canar J et al. (2012). Through the lens of culture: quality of life among Latina breast cancer survivors. Breast Cancer Research and Treatment. 136(2): 603—613. https://doi.org/10.1007/s10549-012-2291-2; PMid:23085764 PMCid:PMC3547364

11. Gringeri A, von Mackensen S, Auerswald G. et al. (2004). Health status and healthrelated quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia. 10(1): 26—33. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00876.x; PMid:14987246

12. Guyatt GH. (1993). The philosophy of health-related quality of life translation. Qual Life Res. 2(6): 461—465. https://doi.org/10.1007/BF00422220; PMid:8161980

13. Krabbe PF. (2008). Thurst one scaling as a measurement method to quantify subjective health outcomes. Med Care. 46(4): 357—365. https://doi.org/10.1097/MLR.0b013e31815ceca9; PMid:18362814

14. Lee C, Berntorp E, Hoots K (Eds.). (2014). Textbook of Haemophilia. 3rd ed. Oxford: Wiley-Blackwell. https://doi.org/10.1002/9781118398258

15. Mercan A, Sarper N, Inanir M. et.al. (2010). Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. J Pediatr Hematol Oncol. 27(6): 449—461. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.489933; PMid:20615067

16. Novik A, Salek S, Ionova T. (2012). Guidelines patient — reported outcomes in hematology. Genoa: Litoprint.

17. Oladapo AO, Epstein JD, Williams E. et al. (2015). Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia. 21(5): 344—358. https://doi.org/10.1111/hae.12759; PMid:26390060

18. Oliveira IS, Costa L da CM, Fagundes FRC. et al. (2015). Evaluation of cross-cultural adaptation and measurement properties of breast cancer-specific quality-of-life questionnaires: a systematic review. Quality of Life Research. 24(5): 1179—1195. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0840-3; PMid:25391488

19. Pollak E, Muhlan H, von Mackensen S, Bullinger M; Haemo-QoL group. (2006). The Haemo-QoL Index: developing a short measure for health-related quality of life assessment in children and adolescents with haemophilia. 12(4): 384–392.

20. Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP. et al. (2013) Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia, 19(1): 1–47. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x; PMid:22776238

21. Tantawy AA, von Mackensen S, El-Laboudy MA. et al. (2011). Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. J Pediatr Hematol Oncol. 28(3): 222–229. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.535116; PMid:21271776

22. Von Mackensen S, Campos G, Acquadro C, Strandberg-Larsen M. (2013). Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of age-group specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents. Haemophilia, 19(2): 73—83. https://doi.org/10.1111/hae.12054; PMid:23167873

23. Ware JE Jr, Keller SD, Gandek B. et al. (1995). Evaluating translations of health status questionnaires. International Journal of Technology Assesment in Health care. 11(3): 525—551.

24. Williams VK, Antoniou G, Jackson A, Atkins A. (2016). Parents' perception of quality of life in their sons with haemophilia. J Paediatr Child Health. 52(12): 1095—1098. https://doi.org/10.1111/jpc.13340; PMid:27566422