International Journal Rehabilitation and Palliative Medicine. 2023. 1(8): 139-140; doi 10.15574/IJRPM.2023.8.139
Вольф О. О.^1,2, Аугунас С. В.^2
1БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», м. Київ, Україна
²Національний університет охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика, м. Київ

У жовтні 2020 року БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги» спільно з кафедрою організації та економіки фармації Національного університету охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика провела дослідження щодо обізнаності батьків і рідних тяжкохворих дітей з дитячим церебральним паралічем (ДЦП) про е-інструменти контролю та моніторингу доступності належних їм лікарських засобів.
Дослідження проведено шляхом опитування законних представників пацієнтів з ДЦП, а також адміністрації об’єднань громадян, які на підставі свого Статуту здійснюють діяльність щодо захисту прав та інтересів пацієнтів з ДЦП у Київській, Харківській, Запорізькій, Дніпропетровській, Сумській, Чернігівській, Житомирській областях та м. Києві. Опитування проведено методом анкетування (інтерв’ю). Усього опитано 180 респондентів. Анкета (опитувальник) містила питання про використання респондентами такого е-ресурсу, як «Е-liky». Ресурс створено командою благодійного фонду «Пацієнти України» за сприяння Міжнародного Фонду «Відродження» та в партнерстві з Програмою розвитку ООН для пацієнтів України. Сайт https://eliky.in.ua/ є таким е-ресурсом, на якому кожний пацієнт може перевірити наявність лікарських засобів у своїй лікарні.
Дослідження виявило, що абсолютна більшість батьків і рідних тяжкохворих дітей з ДЦП необізнані з вказаним е-ресурсом і не використовують його для перевірки наявності лікарських засобів. Рівень необізнаності батьків у м. Києві та інших регіонах у цілому однаковий становить близько 95%. Відповідно до відповідей респондентів, медичний персонал у закладах охорони здоров’я (обласні дитячі лікарні) Сумської, Чернігівської, Київської, Житомирської областей не надають докладної консультативної інформації про доступні безоплатні ліки з групи Ботулотоксину типу А та інші. Ці та інші ліки закуповуються в рамках державних бюджетних програм «Діти України», зокрема, через міжнародні організації (Програму розвитку ООН). Майже всі респонденти зазначили, що в цій ситуації необхідно проводити просвітницьку роботу, яку можуть здійснювати, зокрема, громадські об’єднання.
Анкетування адміністрації об’єднань громадян (8 респондентів), які на підставі свого Статуту здійснюють діяльність щодо захисту прав та інтересів пацієнтів з ДЦП у названих областях, засвідчило, що більшість із них (6 респондентів) також не використовують «E-liky» у своїй діяльності.
БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги» планує просвітницьку роботу в цьому напрямі. Метою такої діяльності має бути підвищення потенціалу та соціальна мобілізація громадян. Громадські організації, волонтери або просто активні свідомі громадяни можуть і мають брати участь у формуванні політики держави щодо осіб, які мають тяжкі захворювання. Тільки взаємодіючи та об’єднуючи зусилля, можна надати професійну консультативну допомогу та надати якісну фармацевтичну опіку.
Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.
Ключові слова: церебральний параліч, права пацієнтів, моніторинг охорони здоров’я.