Modern Pediatrics. Ukraine. (2023). 6(134): 84-90. doi 10.15574/SP.2023.134.84
Лазаренко І. Ф., Куріліна Т. В., Глядєлова Н. П.
Національний університет охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика, м. Київ

Для цитування: Лазаренко ІФ, Куріліна ТВ, Глядєлова НП. (2023). Дотримання режиму лікування і причини його порушення в дітей, хворих на муковісцидоз. Сучасна педіатрія. Україна. 6(134): 84-90. doi 10.15574/SP.2023.134.84.
Стаття надійшла до редакції 05.07.2023 р., прийнята до друку 10.10.2023 р.

Медична дієтична терапія (МДТ) спрямована на запобігання ускладненням, пов’язаним як із самим хронічним захворюванням, так і з його наслідками, які можуть розвинутися в окремі нозологічні форми через недотримання певних рекомендацій. Водночас показники прихильності щодо рекомендацій МДТ серед дітей досить низькі, незважаючи на несприятливі наслідки недотримання терапії. Ці труднощі обумовлюють необхідність додаткового консультування поведінковими педіатрами та психологами.
Мета – дослідити ступінь дотримання рекомендацій із дієтичного харчування та замісної терапії панкреатичними ферментами в дітей з муковісцидозом (МВ) м. Києва і Київської області; визначити вплив на антропометричні показники, тривалість госпіталізації та імовірність колонізації дихальних шляхів Ps. aeruginosa.
Матеріали та методи. Проведено інтерв’ювання 17 дітей із кістозним МВ віком від 5 до 17 років, а також їхніх батьків. Дітям і батькам запропоновано заповнити опитувальник ставлення до їжі ЕАТ-26. В усіх опитуваних пацієнтів оцінено нутритивний стан, зроблено посів харкотиння. Пацієнтів поділено на три групи залежно від повноти дотримання рекомендацій.
Результати. За загальними результатами опитування, лише 47% з усіх пацієнтів впевнені, що повністю дотримувалися рекомендацій. Діти, хворі на МВ, які не регулярно або не в повному обсязі вживали спеціалізовані харчові суміші, мали вищий відсоток колонізації дихальних шляхів Ps. аerugіnosa, довше перебували в стаціонарі, а частина з них мали порушення нутритивного стану.
За даними опитувальника ЕАТ-26 та очного інтерв’ю встановлено, що діти з МВ формують власне ставлення до вживання їжі крізь призму сприйняття діагнозу. Щоденний «тягар хвороби» і пов’язаних із нею додаткових обов’язків відображається у відповідях пацієнтів.
Висновки. Важливою складовою роботи дітьми, хворими на МВ, є визначення зниження прихильності до дотримання дієтичної терапії. Тестування ЕАТ-26 може бути корисним для виявлення найбільш вагомих факторів, які потребують корекції в конкретної дитини членами мультидисциплінарної команди (педіатр, дієтолог, психолог).
Дослідження виконано відповідно до принципів Гельсінської декларації. На проведення досліджень отримано інформовану згоду батьків дитини.
Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.

ЛІТЕРАТУРА

1. Ashkenazi M, Nathan N, Sarouk I, Aluma BEB, Dagan A, Bezalel Y et al. (2019). Nutritional Status in Childhood as a Prognostic Factor in Patients with Cystic Fibrosis. Lung. 197: 371-376. https://doi.org/10.1007/s00408-019-00218-3; PMid:30887107

2. Barker DH, Quittner AL. (2016). Parental Depression and Pancreatic Enzymes Adherence in Children With Cystic Fibrosis. Pediatrics. 137 (2): e20152296. https://doi.org/10.1542/peds.2015-2296; PMid:26738883 PMCid:PMC4732358

3. Benoit CM, Christensen E, Nickel AJ, Shogren S, Johnson M, Thompson EF, McNamara J. (2020). Objective Measures of Vest Therapy Adherence Among Pediatric Subjects With Cystic Fibrosis. Respiratory care. 65 (12): 1831-1837. https://doi.org/10.4187/respcare.07421; PMid:32636276

4. Bonfim BS, de Melo Filho VM, Fontenelle FM, Souza EL. (2020). Treatment adherence among children and adolescents in a cystic fibrosis reference center. Revista paulista de pediatria : orgao oficial da Sociedade de Pediatria de Sao Paulo. 38: e2018338. https://doi.org/10.1590/1984-0462/2020/38/2018338; PMid:32520296 PMCid:PMC7274532

5. Bregnballe V, Schiotz PO, Boisen KA et al. (2011). Barriers to adherence in adolescents and young adults with cystic fibrosis: a questionnaire study in young patients and their parents. Patient Prefer Adherence. 5: 507-515. https://doi.org/10.2147/PPA.S25308; PMid:22114464 PMCid:PMC3218111

6. Burker EJ, Sedway J, Carone S. (2004). Psychological and educational factors: better predictors of work status than FEV1 in adults with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol. 38: 413-418. https://doi.org/10.1002/ppul.20090; PMid:15470683

7. Crist W, Napier-Phillips A. (2001). Mealtime behaviors of young children: a comparison of normative and clinical data. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP. 22 (5): 279-286. https://doi.org/10.1097/00004703-200110000-00001; PMid:11718230

8. Ferreira DP, Chaves CRMM, Costa ACCD. (2019). Adherence of adolescents with cystic fibrosis to enzyme replacement therapy: associated factors. Ciencia & saude coletiva. 24 (12): 4717-4726. https://doi.org/10.1590/1413-812320182412.31622017; PMid:31778521

9. Flores JS, Teixeira FA, Rovedder PM et al. (2013). Adherence to airway clearance therapies by adult cystic fibrosis patients. Respir Care. 58: 279-285. Epub 2012/07/12. https://doi.org/10.4187/respcare.01389; PMid:22782067

10. Garner DM. (2023). The Eating Attitudes Test (EAT-26). URL: https://www.eat-26.com/.

11. Goodfellow NA, Hawwa AF, Reid AJ, Horne R, Shields MD, McElnay JC. (2015). Adherence to treatment in children and adolescents with cystic fibrosis: a cross-sectional, multi-method study investigating the influence of beliefs about treatment and parental depressive symptoms. BMC pulmonary medicine. 15: 43. https://doi.org/10.1186/s12890-015-0038-7; PMid:25927329 PMCid:PMC4417214

12. Mackner LM, McGrath AM, Stark LJ. (2001). Dietary recommendations to prevent and manage chronic pediatric health conditions: adherence, intervention, and future directions. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP. 22 (2): 130-143. https://doi.org/10.1097/00004703-200104000-00008; PMid:11332783

13. Modi AC, Quittner AL. (2006). Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol. 31: 846-858. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsj096; PMid:16401680

14. Nicolais CJ, Bernstein R, Saez-Flores E, McLean KA, Riekert KA, Quittner AL. (2019). Identifying Factors that Facilitate Treatment Adherence in Cystic Fibrosis: Qualitative Analyses of Interviews with Parents and Adolescents. Journal of clinical psychology in medical settings. 26 (4): 530-540. https://doi.org/10.1007/s10880-018-9598-z; PMid:30790101

15. Oates GR, Stepanikova I, Gamble S et al. (2015). Adherence to airway clearance therapy in pediatric cystic fibrosis: socioeconomic factors and respiratory outcomes. Pediatr Pulmonol. 50: 1244-1252. https://doi.org/10.1002/ppul.23317; PMid:26436321 PMCid:PMC4871693

16. Parkins MD, Somayaji R, Waters VJ. (2018). Epidemiology, Biology, and Impact of Clonal Pseudomonas aeruginosa Infections in Cystic Fibrosis. Clinical microbiology reviews. 31 (4): e00019-18. https://doi.org/10.1128/CMR.00019-18; PMid:30158299 PMCid:PMC6148191

17. Poulimeneas D, Grammatikopoulou MG, Petrocheilou A, Kaditis AG, Vassilakou T. (2020, Dec 4). Triage for Malnutrition Risk among Pediatric and Adolescent Outpatients with Cystic Fibrosis, Using a Disease-Specific Tool. Children (Basel). 7 (12): 269. https://doi.org/10.3390/children7120269; PMid:33291524 PMCid:PMC7761802

18. Saiman L, Siegel J. (2003). Infection Control Recommendations for Patients With Cystic Fibrosis: Microbiology, Important Pathogens, and Infection Control Practices to Prevent Patient-to-Patient Transmission. Infect. Control Hosp. Epidemiol. 24: S6-S52. https://doi.org/10.1086/503485; PMid:12789902

19. Shakkottai A, Kidwell KM, Townsend M, Nasr SZ. (2015). A five-year retrospective analysis of adherence in cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology. 50 (12): 1224-1229. https://doi.org/10.1002/ppul.23307; PMid:26346919

20. Simon SL, Duncan CL, Horky SC, Nick TG, Castro MM, Riekert KA. (2011). Body satisfaction, nutritional adherence, and quality of life in youth with cystic fibrosis. Pediatric pulmonology. 46 (11): 1085-1092. https://doi.org/10.1002/ppul.21477; PMid:21626713

21. Stark LJ, Opipari-Arrigan L, Filigno SS, Simon SL, Leonard A, Mogayzel PJ et al. (2016). Web-Based Intervention for Nutritional Management in Cystic Fibrosis: Development, Usability, and Pilot Trial. Journal of pediatric psychology. 41 (5): 510-521. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv108; PMid:26582520 PMCid:PMC4888111

22. Yen EH, Quinton H, Borowitz D. (2013). Better nutritional status in early childhood is associated with improved clinical outcomes and survival in patients with cystic fibrosis. J Pediatr. 162 (3): 530-535.e1. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2012.08.040; PMid:23062247

23. Young C, Campolonghi S, Ponsonby S, Dawson SL, O'Neil A, Kay-Lambkin F et al. (2019). Supporting Engagement, Adherence, and Behavior Change in Online Dietary Interventions. Journal of nutrition education and behavior. 51 (6): 719-739. https://doi.org/10.1016/j.jneb.2019.03.006; PMid:31036500