Ukrainian Journal of Perinatology and Pediatrics. 2019. 3(79): 40-48; doi 10.15574/PP.2019.79.40

Т.В. Куріліна
Національна медична академія післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, м. Київ, Україна

Для цитування: Куріліна ТВ. (2019). Базові аспекти педіатричної паліативної допомоги. Український журнал Перинатологія і Педіатрія. 3(79): 40-48. doi 10.15574/PP.2019.79.40
Стаття надійшла до редакції 11.05.2019 р., прийнята до друку 15.09.2019 р.

Розглянуто основні складові педіатричної паліативної допомоги (ППД) й особливості її надання. Наведено 11 категорій станів, що обумовлюють потребу в паліативній допомозі. Визначено, що найбільший внесок роблять вроджені аномалії, перинатальні стани, білково-енергетична недостатність, менінгіти і ВІЛ/СНІД. Педіатрична паліативна група вирізняється високою гетерогенністю, що обумовлено широким віковим діапазоном; широким спектром нозологій, у тому числі орфанними захворюваннями; різницею потреб залежно від віку і розвитку в середовищі амбулаторних, лікарняних закладів і вдома. Визначення ППД та її мету наведено відповідно до термінології ВООЗ, провідних паліативних фондів і Трієстської хартії прав дитини, яка помирає. Акцентовано увагу, що відмінності педіатричних паліативних категорій станів базуються на траєкторіях смерті дитини та обумовлюють потребу в паліативних сервісах. Обговорено моделі ППД та рівні її надання, особливості роботи дитячих хоспісів. Повна система ППД представлена інтегрованою трирівневою допомогою: паліативний підхід, загальна паліативна допомога, спеціалізована паліативна допомога. Детально описано особливості ППД, пов'язані з дитиною та її родиною, готовністю мережі педіатричних закладів та підготовкою лікарів із питань надання паліативної допомоги дитям. Особливість ППД полягає в необхідності забезпечення сервісами з моменту встановлення діагнозу невиліковного захворювання, незважаючи на прогнозовану тривалість життя. Така допомога має надаватися в будь-якому місці, незалежно від моделі медичного закладу, і так тривало, наскільки це потрібно, а початок паліативного догляду не передбачає допомогу тільки наприкінці життя та відмову від боротьби. Висвітлено основні принципи управління базовими симптомами, особливо звернуто увагу на важливість оцінки болю, його рівень та базові принципи контролю. Загальний холістичний підхід в організації ППД дає змогу застосовувати всі можливості для підтримки сил дитини із захворюванням, що обмежує життя.
Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.
Ключові слова: педіатрична паліативна допомога, групи паліативного догляду, траєкторії смерті, базові симптоми, біль, інтегрована трирівнева модель, холістичний підхід.

ЛІТЕРАТУРА

1. Benini F, Vecchi R, Orzalesi M. (2014). A charter for the rights of the dying child. The Lancet. 383 (9928): 1547–1548. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(14)60746-7.

2. Bergstrasser E. (2018). Paediatric Palliative Care: What is different in children compared to adults? Ther Umsch. 75 (2): 101–104. https://doi.org/10.1024/0040-5930/a000973; PMid:30022726.

3. Chiaretti A, Pierri F, Valentini P et al. (2013). Current practice and recent advances in pediatric pain management. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 17 (l): 112–126.

4. Connor SR, Downing J, Marston JJ. (2017). Estimating the global need for palliative care for children: A cross-sectional analysis. J Pain Symptom Manag. 53: 171–177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020; PMid:27765706.

5. Connor SR, M.C. Sepulveda Bermedo. (2014). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. Worldwide Palliative Care Alliance: London, UK: 111. URL: http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf.

6. Downing J, Boucher S, Daniels A et al. (2018). Paediatric Palliative Care in Resource-Poor Countries. Children. 5: 27–39. https://doi.org/10.3390/children5020027; PMid:29463065 PMCid:PMC5835996.

7. Drake R. (2018). Palliative Care for Children in Hospital: Essential Roles. Children. 5 (2): 26. https://doi.org/10.3390/children5020026; PMid:29463062 PMCid:PMC5835995.

8. Eccleston C, Palermo TM, Williams AC. et al. (2014). Psychological therapies for the management of chronic and recurrent pain in children and adolescents. Cochrane Database Syst. Rev. 5. 5: CD003968. https://doi.org/10.1002/14651858.CD003968.pub4; PMCid:PMC5886855.

9. Feudtner C, Womer J, Augustin R et al. (2013). Pediatric palliative care programs in children's hospitals: A cross-sectional national survey. Pediatrics. 132: 1063–1070. https://doi.org/10.1542/peds.2013-1286; PMid:24190689

10. Friedrichsdorf SJ, Bruera E. (2018). Delivering Pediatric Palliative Care: From Denial, Palliphobia, Pallilalia to Palliactive. Children. 5 (9): 120. https://doi.org/10.3390/children5090120; PMid:30200370 PMCid:PMC6162556.

11. Glaudemans JJ, Moll EP van Charante, Willems DL. (2015). Advance care planning in primary care, only for severely ill patients? A structured review. Fam Pract. 32 (1): 16–26. https://doi.org/10.1093/fampra/cmu074; PMid:25381010.

12. Hain R, Devins M, Hastings R, Noyes J. (2013). Paediatric palliative care: Development and pilot study of a «Directory» of life-limiting conditions. J BMC Palliat Care. 12: 43. https://doi.org/10.1186/1472-684X-12-43; PMid:24330676 PMCid:PMC4029745

13. Harrop EJ, Brombley K, Boyce K (2017). Fifteen minute consultation: Practical pain management in paediatric palliative care. Arch Dis Child. 102: 239–243. https://doi.org/10.1136/archdischild-2016-312522; PMid:28487434

14. Hauer J, Houtrow AJ (2017). Pain Assessment and Treatment in Children With Significant Impairment of the Central Nervous System. Pediatrics. 139 (6): e20171002. https://doi.org/10.1542/peds.2017-1002; PMid:28562301.

15. Hauer J, Jones BL. (2019). Evaluation and management of pain in children. UpToDate. URL: https://www.uptodate.com/contents/evaluation-and-management-of-pain-in-children.

16. Hickman SE, Keevern E, Hammes BJ. (2015). Use of the physician orders for life-sustaining treatment program in the clinical setting: a systematic review of the literature. J Am Geriatr Soc. 63 (2): 341–350. https://doi.org/10.1111/jgs.13248; PMid:25644280.

17. Higgins KS, Birnie KA, Chambers CT et al. (2015). Offspring of parents with chronic pain: A systematic review and meta-analysis of pain, health, psychological, and family outcomes. Pain. 156: 2256–2266. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000000293; PMid:26172553 PMCid:PMC4607610

18. Hobson A, Wiffen PJ, Conlon JA. (2015). As required versus fixed schedule analgesic administration for postoperative pain in children. Cochrane Database Syst Rev. 26; (2): CD011404. https://doi.org/10.1002/14651858.CD011404.pub2; PMid:25719451 PMCid:PMC6464683.

19. Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers. (2018). Geneva: World Health Organization: 96.

20. Knaul F.M. Farmer P.E., Krakauer E.L. et al. Commission on Palliative Care and Pain Relief Study Group Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief: an imperative of universal health coverage (2018). On behalf of the Lancet. Lancet.. 391 (10128): 1391–1454. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8.

21. Lassetter JH. (2006). The effectiveness of complementary therapies on the pain experience of hospitalized children. J Holist Nurs. 24: 196–208. https://doi.org/10.1177/0898010106289838; PMid:16880417

22. Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, Fuhrer M. (2013). Pediatric advance care planning: a systematic review. Pediatrics. 131. 3: 873–880. https://doi.org/10.1542/peds.2012-2394; PMid:23400610.

23. Mack JW, Wolfe J. (2016). Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. Curr. Opin. Pediatr. 18: 10–14. https://doi.org/10.1097/01.mop.0000193266.86129.47; PMid:16470155

24. Malcolm C, Hain R, Gibson F et al. (2012). Challenging symptoms in children with rare life-limiting conditions: Findings from a prospective diary and interview study with families. Acta Paediatr. 101: 985–992. https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2012.02680.x; PMid:22452449

25. Mazur A, Radziewicz WI, Szczepanski T. (2013). Pain management in children. Ann Agricult Environ Medicine. 20. 1: 28–34.

26. Odell S, Logan DE. (2013). Pediatric pain management: the multidisciplinary approach. J Pain Res. 6: 785–790. https://doi.org/10.2147/JPR.S37434; PMid:24250232 PMCid:PMC3829620

27. Palliative and End-of-life Care: Alberta Health Services. (2014). Provincial Framework: 57.

28. Rietjens JA, Sudore RL, Connolly M et al. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 18: 543–551. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(17)30582-X.

29. Steele R, Siden H, Cadell S et al. (2014). Charting the territory: Symptoms and functional assessment in children with progressive, non-curable conditions. Arch Dis Child. 99: 754-762. https://doi.org/10.1136/archdischild-2013-305246; PMid:24833792

30. Together for Short Lives. Children's Palliative Care Definitions. URL: http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/childrens–palliative_care_essentials/definitions.

31. Walco GA, Goldschneider KR (eds). (2008). Pain in Children: A Practical Guide for Primary Care.Springer Science & Business Media: 279. https://doi.org/10.1007/978-1-59745-476-6

32. Weaver M, Carter B, Keefer P et al. (2016). Essentials: Pediatric palliative care and hospice. Glenview IL: American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

33. WHO Definition of Palliative Care for Children. URL: www.who.int/cancer/palliative/definition/en.

34. WHO Model List of Essential Medicines (20th list). (2017). Geneva: World Health Organization. URL: http://www.who.int/medicines/publications/essentialmedicines/en.

35. Wood F, Simpson S, Barnes E, Hain R. (2010). Disease trajectories and ACT/ RCPCH categories in paediatric palliative care. 24: 796–806. https://doi.org/10.1177/0269216310376555; PMid:20719816

36. Wren A, Ross A, D'Souza G et al. (2019). Multidisciplinary Pain Management for Pediatric Patients with Acute and Chronic Pain: A Foundational Treatment Approach When Prescribing Opioids. Children. 6 (2): 33. https://doi.org/10.3390/children6020033; PMid:30795645 PMCid:PMC6406753.