Modern Pediatrics. Ukraine. (2023). 7(135): 94-104. doi: 10.15574/SP.2023.135.94
Кирик О. В.
Національний університет охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика, м. Київ

Для цитування: О.В. Кирик (2023). Актуальні тенденції в індивідуальних програмах реабілітації дітей із церебральним паралічем: важливий крок до поліпшення якості життя (огляд літератури). Сучасна педіатрія. Україна. 7(135): 94-104. doi: 10.15574/SP.2023.135.94.
Стаття надійшла до редакції 19.08.2023 р., прийнята до друку 18.11.2023 р.

Підходи до лікування та реабілітації дітей із церебральним паралічем зараз акцентують увагу на максимальному розширенні їхнього оточення та підвищенні незалежності в повсякденному житті. Вивчення різних підходів дає змогу враховувати потреби та цілі сімей у розробленні індивідуальних програм лікування та реабілітації, сприяючи оптимальному розвитку дитини.
Мета – вивчити критерії для формування індивідуальних програм реабілітації, проаналізувати обстеження дітей із церебральним паралічем, оцінити сімейно-орієнтований підхід, дослідити роботу мультидисциплінарної реабілітаційної команди, проаналізувати надання реабілітаційних послуг та їхній вплив на якість життя дітей із церебральним паралічем.
Для проведення систематичного огляду літератури виконано комплексний та структурований пошук наукових джерел у наукометричних базах даних, таких як PubMed, Google Scholar, Scopus, Cochrane Library, EMBASE, MEDLINE, а також у спеціалізованих журналах із педіатрії та неврології. Пошук літератури та аналіз здійснено за останні 10 років (2012-2022 рр.). Для бібліометричного аналізу використано метод аналізу даних за допомогою програми «VOSviewer».
Розглянуто та проаналізовано кілька важливих аспектів, пов'язаних із наданням реабілітаційних послуг дітям із церебральним паралічем та їхніми взаємозв’язками із системами класифікації та іншими аспектами. Обґрунтовано вплив надання реабілітаційних послуг мультидисциплінарною реабілітаційною командою на функціональний стан дітей із церебральним паралічем відповідно до рівня системи класифікації основних рухових функцій. Також досліджено, як надання реабілітаційних послуг впливає на якість життя дітей із церебральним паралічем. Усі аспекти дослідження спрямовано на оптимізацію надання послуг дітям із церебральним паралічем і поліпшення їхнього функціонального стану та якості життя.
Висновки. Показано необхідність проведення глибокого аналізу обстеження дітей із церебральним паралічем і впровадження сімейно-орієнтованого підходу в реабілітації. Виявлено, що розвиток мультидисциплінарних команд реабілітації є ефективним для досягнення найкращих результатів у реабілітації дітей із церебральним паралічем. Обґрунтовано важливість подальших досліджень для поліпшення індивідуальних програм реабілітації та підвищення якості життя  дітей із церебральним паралічем.
Автор заявляє про відсутність конфлікту інтересів.
Ключові слова: церебральний параліч, індивідуальна програма реабілітація, якість життя, сімейно-орієнтований підхід, соціалізація дітей, міжнародна класифікація функціонування.

ЛІТЕРАТУРА

1. Achilles RF. (1955). Communicative anomalies of individuals with cerebral palsy. Cerebral Palsy Review. 16: 15-24.

2. Adams VJ. (2009). Understanding function and other outcomes in cerebral palsy. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America. 20: 567-575. https://doi.org/10.1016/j.pmr.2009.04.002; PMid:19643354 PMCid:PMC2719719

3. Agarwal S, Scher MS, Tilton A. (2021). Cerebral palsy and rehabilitative care: The role of home-based care and family-centered approach. Indian Pediatrics. 58(9): 813-814. https://doi.org/10.1007/s13312-021-2298-z; PMid:34508333 PMCid:PMC8464190

4. Andersen G, Mjoen TR, Vik T. (2010). Prevalence of speech problems and the use of augmentative and alternative communication in children with cerebral palsy: a registry-based study in Norway. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication. 19: 12-20. https://doi.org/10.1044/aac19.1.12

5. Arnaud C, Julsen HS, Himmelmann K. (2018). Surveillance of cerebral palsy in Europe (SCPE): scientific report 1998-2018. [Internet]. URL: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/sites/default/files/SCPE%20Scientific%20report%201998-2018.pdf.

6. Balgayeva M, Bulekbayeva S. (2018). Effectiveness of the combined use of robotic kinesiotherapy and botulinum therapy in the complex rehabilitation of children with cerebral palsy. Asian Journal of Pharmaceutical and Clinical Research. 11: 360-364. https://doi.org/10.22159/ajpcr.2018.v11i9.26541

7. Beckers LW, Schnackers ML, Janssen-Potten YJ, Kleijnen J, Steenbergen B. (2017). Feasibility and effect of home-based therapy programs for children with cerebral palsy: a protocol for a systematic review. British Medical Journal Open. 7: e013687. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-013687; PMid:28237960 PMCid:PMC5337681

8. Ben-Pazi H, Beni-Adani L, Lamdan R. (2020). Accelerating telemedicine for cerebral palsy during the COVID-19 pandemic and beyond. Frontiers Neurology. 11: 746. https://doi.org/10.3389/fneur.2020.00746; PMid:32670193 PMCid:PMC7332840

9. Bunning K, Gona JK, Newton CR, Andrews F, Blazey C, Ruddock H et al. (2020). Empowering self-help groups for caregivers of children with disabilities in Kilifi, Kenya: Impacts and their underlying mechanisms. PLoS One. 15(3): e0229851. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0229851; PMid:32150566 PMCid:PMC7062261

10. Colver A, Jessen C. (2000). Measurement of health status and quality of life in neonatal follow-up studies. Seminars in Neonatology. 5(2): 149-157. https://doi.org/10.1053/siny.1999.0002; PMid:10859709

11. Forssberg H, Damiano DL, Armstrong R. (2022). «Better together»: Achieving a global professional network for childhood disability. Developmental Medicine & Child Neurology. 64(3): 277-278. https://doi.org/10.1111/dmcn.15145; PMid:35120265

12. Garratt A, Schmidt L, Mackintosh A, Fitzpatrick R. (2002). Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measures. British Medical Journal. 324(7351): 1417. https://doi.org/10.1136/bmj.324.7351.1417; PMid:12065262 PMCid:PMC115850

13. Gilmore R, Sakzewski L, Boyd R. (2010). Upper limb activity measures for 5- to 16-year-old children with congenital hemiplegia: a systematic review. Developmental Medicine and Child Neurology. 52: 14-21. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2009.03369.x; PMid:19811513

14. Gorter JW, Ketelaar M, Rosenbaum P, Helders PJ, Palisano R. (2009). Use of the GMFCS in infants with CP: the need for reclassification at age 2 years or older. Developmental Medicine and Child Neurology. 51: 46-52. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03117.x; PMid:19018834

15. Hidecker MJ, Paneth N, Rosenbaum PL, Kent RD, Lillie J, Eulenberg JB et al. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 53(8): 704-710. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.03996.x; PMid:21707596 PMCid:PMC3130799

16. Hidecker MJC. (2010). Communication activity and participation research. Developmental Medicine and Child Neurology. 52: 408-409. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2009.03460.x; PMid:20059523

17. Hoare B, Imms C, Villanueva E, Rawicki HB, Matyas T, Carey L. (2013). Intensive therapy following upper limb botulinum toxin A injection in young children with unilateral cerebral palsy: a randomized trial. Developmental Medicine & Child Neurology. 55(3): 238-247. https://doi.org/10.1111/dmcn.12054; PMid:23236956

18. Головська ІС, Лазоренко ТМ. (2009). Соціально-психологічна робота з сім’ями, які виховують дітей з ДЦП. Наука і освіта. 9: 87-91.

19. Jackman M, Sakzewski L, Morgan C, Boyd RN, Brennan SE, Langdon K et al. (2022). Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Developmental Medicine and Child Neurology. 64: 536-549. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055; PMid:34549424

20. Jeevanantham D, Dyszuk E, Bartlett D. (2015). The Manual Ability Classification System: A Scoping Review. Pediatric Physical Therapy. 27(3): 236-241. https://doi.org/10.1097/PEP.0000000000000151; PMid:26020598

21. Leite HR, Chagas PSC, Rosenbaum P. (2021). Childhood disability: Can people implement the F-words in low and middle-income countries – And how? Brazilian Journal of Physical Therapy. 25(1): 1-3. https://doi.org/10.1016/j.bjpt.2020.07.006; PMid:32763088 PMCid:PMC7817866

22. Lukewich J, Edge DS, VanDenKerkhof E, Williamson T, Tranmer J. (2018). Team composition and chronic disease management within primary healthcare practices in eastern Ontario: an application of the Measuring Organizational Attributes of Primary Health Care Survey. Primary Health Care Research & Development. 19(6): 622-628. https://doi.org/10.1017/S1463423618000257; PMid:29655397 PMCid:PMC6692827

23. Makworo D, Bwibo N, Omoni G. (2016). Implementation of family centered care in child health nursing: Kenya paediatric nurses' experiences. Nursing & Care Open Access Journal. 2(3): 49-51. https://doi.org/10.15406/ncoaj.2016.01.00015

24. Miller L, Ziviani J, Ware RS, Boyd RN. (2015). Mastery motivation: A way of understanding therapy outcomes for children with unilateral cerebral palsy. Disability and Rehabilitation. 37(16): 1439-1445. https://doi.org/10.3109/09638288.2014.964375; PMid:25259559

25. Moreau NG, Bodkin AW, Bjornson K, Hobbs A, Soileau M, Lahasky K. (2016). Effectiveness of Rehabilitation Interventions to Improve Gait Speed in Children with Cerebral Palsy: Systematic Review and Meta-analysis. Physical Therapy. 96(12): 1938-1954. https://doi.org/10.2522/ptj.20150401; PMid:27313240 PMCid:PMC5131187

26. Narasimhan SV, Singh SS, Nataraja NP, Vinod SK, RathnaMala M. (2023). A Report on Cases with Communication Disorders at a Tertiary care Hospital in Mysore District of Karnataka, India: A Retrospective Study Across Five Years. Indian Journal of Otolaryngology and Head & Neck Surgery. 75(2): 594-599. https://doi.org/10.1007/s12070-022-03400-x; PMid:37274987

27. Назар ОВ. (2012). Оцінка якості життя дітей з церебральним паралічем. Український психоневрологічний журнал. 20(3): 125.

28. Novak I, Cusick A, Lannin N. (2009). Occupational therapy home programmes for cerebral palsy: double-blind, randomized, controlled trial. Pediatrics. 124: e606-14. https://doi.org/10.1542/peds.2009-0288; PMid:19770175

29. Novak I, Morgan C, Adde L, Blackman J, Boyd RN, Brunstrom-Hernandez J, Eliasson AC. (2017). Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: Advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr. 171: 897-907. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2017.1689; PMid:28715518 PMCid:PMC9641643

30. Novak I. (2011). Parent experience of implementing effective home programs. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 31: 198-213. https://doi.org/10.3109/01942638.2010.533746; PMid:21121708

31. Ohene LA, Power KJ, Raghu R. (2020). Health professionals' perceptions and practice of family centred care for children injured in road traffic accidents: A qualitative study in Ghana. Journal of Pediatric Nursing. 53: e49-e56. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.02.005; PMid:32113734

32. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. (2007). GMFCS-E&R: Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised. Hamilton: Institute for Applied Health Sciences McMaster University: 15.

33. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 39: 214-223. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x; PMid:9183258

34. Petrenko AV. (2021). The use of the International Classification of Functioning, Disability, and Health for Children and Youth in cerebral palsy. Physical Rehabilitation and Recreational Health Technologies. 6(1): 41-45. https://doi.org/10.15391/prrht.2021-6(1).07

35. Rao PT. (2021). A paradigm shift in the delivery of physical therapy services for children with disabilities in the time of the COVID-19 pandemic. Physical Therapy. 101(1): pzaa192. https://doi.org/10.1093/ptj/pzaa192; PMid:33395475 PMCid:PMC7665735

36. Ren K, Gong X, Zhang R, Chen X. (2016). Effects of virtual reality training on limb movement in children with spastic diplegia cerebral palsy. Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 18: 975-979. https://doi.org/10.7499/j.issn.1008-8830.2016.10.011.

37. Rosenbaum P, Gorter JW. (2012). The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think! Child Care Health Dev. 38: 457-463. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x; PMid:22040377

38. Rosenbaum PL, Palisano RJ, Bartlett DJ, Galuppi BE, Russell DJ. (2008). Development of the Gross Motor Function Classification System for cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 50: 249-253. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.02045.x; PMid:18318732

39. Samia P, Wamithi S, Kassam A, Tirkha M, Kija E, Moges A et al. (2022). Child disability and family-centered care in East Africa: Perspectives from a workshop with stakeholders and health practitioners. African Journal of Disability. 11: 931. https://doi.org/10.4102/ajod.v11i0.931; PMid:35936923 PMCid:PMC9350480

40. Scher MS. (2021). "The First Thousand Days" define a fetal/neonatal neurology program. Frontiers in Pediatrics. 9: 612. https://doi.org/10.3389/fped.2021.683138; PMid:34408995 PMCid:PMC8365757

41. Сердюк ОІ, Крупеня ВІ, Просоленко НВ, Каук ОІ. (2022). Організація роботи міждисциплінарної бригади з комплексної реабілітації дітей з ДЦП. Охорона здоров’я в Україні. 4: 125-127.

42. Шухова ЮВ. (2018). Реабилитация детей с заболеваниями нервной системы. Москва: Медицина: 1979: 256.

and Patient- and Family-centered Care: A Roadmap for Hospitals. Oakbrook Terrace: The Joint Commission: 102.

44. Trabacca A, Russo L, Losito L, Rinaldis MD, Moro G, Cacudi M, Gennaro L. (2012). The ICF-CY perspective on the neurorehabilitation of cerebral palsy: a single case study. Journal of Child Neurology. 27(2): 183-190. https://doi.org/10.1177/0883073811415852; PMid:21911416

45. Верховна Рада України. (2021) Про реабілітацію у сфері охорони здоров’я. Закон України від 15 грудня 2021 р. № 1962-IX. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/1053-20#Text.

46. Walker LO, Avant KC. (2005). Strategies for theory construction in nursing (Fourth Edition). Boston: Pearson, Prentice Hall: 249.

47. Wolfe WG. (1950). A comprehensive evaluation of fifty cases of cerebral palsy. Journal of Speech and Hearing Disorders. 15: 234-251. https://doi.org/10.1044/jshd.1503.234; PMid:14774878

48. World Health Organization. (2007). International Classification of Functioning, Disability, and Health: Children & Youth Version: ICF-CY. Geneva: WHO: 351.

49. World Health Organization. (2012). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: WHO. URL: https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health.