Modern Pediatrics. Ukraine. (2023). 2(130): 24-31. doi 10.15574/SP.2023.130.24
Кульчицька Є.-Е. Б., Марушко Т. В., Куріліна Т. В.
Національний університет охорони здоров’я України імені П.Л. Шупика, м. Київ

Для цитування: Kulchytska Yе-EВ, Marushko TV, Kurilina TV. (2023). Health-related quality of life and physical activity in Ukrainian pediatric patients with heterozygous familial hypercholesterolemia. Modern Pediatrics. Ukraine. 2(130): 24-31. doi 10.15574/SP.2023.130.24.
Стаття надійшла до редакції 20.01.2023 р., прийнята до друку 13.03.2023 р.

Актуальність. Сімейна гіперхолестеринемія (СГ) – генетично детерміноване захворювання, що характеризується підвищеним рівнем ліпопротеїнів низької щільності від народження та схильністю до розвитку серцево-судинних захворювань, спричинених атеросклерозом. Медичні працівники повинні здійснювати моніторинг стану здоров’я та рівня фізичної активності в пацієнтів дитячого віку з СГ, як групи високого ризику розвитку серцево-судинних захворювань.
Мета – дослідити якість життя (ЯЖ), пов’язану зі здоров’ям, та енерговитрати на фізичну активність (ЕФА) у дітей з гетерозиготною формою СГ порівняно зі здоровими однолітками для оцінки стану здоров’я.
Матеріали та методи. Показники ЯЖ оцінено за допомогою опитувальника «KINDL»^R у 15 пацієнтів з СГ та 21 здорового однолітка. Рівень фізичної активності оцінено за допомогою опитувальника «C(Y)PAQ». Дані KINDL^R разом з іншими змінними, такими як вік, маса тіла, зріст, стать, індекс маси тіла та ЕФА, проаналізовано в SAS® OnDemand for Academics.
Результати. Показники ЯЖ у дітей з СГ майже не відрізнялися від показників контрольної групи (р>0,05). Не виявлено зв’язку між ЕФА та показниками ЯЖ у дітей з СГ (r=0,37, p=0,29) і в контрольній групі (r=0,43, p=0,20). Оцінка фізичного благополуччя за KINDL^R у віковій групі 5-9 років була достовірно вищою в дітей з СГ, ніж у контрольній групі (р<0,01), тоді як сумарна оцінка ЯЖ не мала достовірної різниці між групами дітей з СГ і здорових однолітків. Група дітей з СГ віком 5-9 років із середнім рівнем ЕФА була найбільш фізично активною серед обстежених дітей. Найменш активною була контрольна група віком 15-18 років із низьким рівнем ЕФА.
Висновки. У дітей з СГ показники ЯЖ не відрізняються від показників здорових однолітків. Діти з СГ і контрольна група відносно задоволені своєю ЯЖ. Отже, діти з СГ вважають себе здоровими, і через цю недооцінку власного серцево-судинного ризику в них може бути низький комплаєнс. У більшості пацієнтів відмічається середньо-низький рівень ЕФА, що може свідчити про недостатню фізичну активність та низьку ЯЖ в подальшому. Діти з СГ можуть мати значні проблеми зі здоров’ям у дорослому віці, якщо не отримають своєчасної та адекватної медичної підтримки. Аналогічно низькі рівні фізичної активності спостерігаються в контрольній групі, тому цих дітей також слід інформувати про важливість регулярної фізичної активності та належним чином мотивувати.
Дослідження виконано відповідно до принципів Гельсінської декларації. Протокол дослідження ухвалено Локальним етичним комітетом зазначеної в роботі установи. На проведення досліджень отримано інформовану згоду пацієнтів.
Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.
Ключові слова: діти, сімейна гіперхолестеринемія, дисліпідемія, здоров’я, якість життя, пов’язана зі здоров’ям, фізична активність.

ЛІТЕРАТУРА

1. Activity MP. (2022, Oct 18). Global status report on physical activity 2022. WHO. World Health Organization. URL: https://www.who.int/publications/i/item/9789240059153.

2. Akioyamen LE, Genest J, Shan SD, Inibhunu H, Chu A, Tu JV. (2018). Anxiety, depression, and health-related quality of life in heterozygous familial hypercholesterolemia: A systematic review and meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research. 109: 32-43. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2018.03.170; PMid:29773150

3. Compas BE, Jaser SS, Bettis AH, Watson KH, Gruhn MA, Dunbar JP, Williams E, Thigpen JC. (2017). Coping, emotion regulation, and psychopathology in childhood and adolescence: A meta-analysis and narrative review. Psychological Bulletin. 143 (9): 939-991. https://doi.org/10.1037/bul0000110; PMid:28616996 PMCid:PMC7310319

4. Corder K, van Sluijs EMF, Wright A, Whincup P, Wareham NJ, Ekelund U. (2009). Is it possible to assess free-living physical activity and energy expenditure in young people by self-report? The American Journal of Clinical Nutrition. 89 (3): 862-870. https://doi.org/10.3945/ajcn.2008.26739; PMid:19144732

5. Ge P, Liu S-T, Xu S-X, Zhang J-Z, Lai Y-J, Fu R-C et al. (2022). The influence of parents on medication adherence of their children in China: A cross-sectional online investigation based on health belief model. Frontiers in Public Health. 10: 845032. https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.845032; PMid:35493366 PMCid:PMC9046660

6. Harrell JS, McMurray RG, Baggett CD, Pennell ML, Pearce PF, Bangdiwala SI. (2005). Energy costs of physical activities in children and adolescents. Medicine and Science in Sports and Exercise. 37 (2): 329-336. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000153115.33762.3F; PMid:15692331

7. Hollman G, Ek A-C, Olsson AG, Berterö C. (2004). The meaning of quality of life among patients with familial hypercholesterolemia. The Journal of Cardiovascular Nursing. 19 (4): 243-250. https://doi.org/10.1097/00005082-200407000-00004; PMid:15326980

8. Kinnear FJ, Wainwright E, Perry R, Lithander FE, Bayly G, Huntley A et al. (2019). Enablers and barriers to treatment adherence in heterozygous familial hypercholesterolaemia: a qualitative evidence synthesis. BMJ Open. 9 (7): e030290. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-030290; PMid:31371299 PMCid:PMC6677970

9. Königstein K, Meier J, Angst T, Maurer DJ, Kröpfl JM, Carrard J et al. (2022). VascuFit: vascular effects of non-linear periodized exercise training in sedentary adults with elevated cardiovascular risk – protocol for a randomized controlled trial. BMC Cardiovascular Disorders. 22 (1): 449. https://doi.org/10.1186/s12872-022-02905-1; PMid:36303113 PMCid:PMC9615395

10. Krogh HW, Mundal L, Holven KB, Retterstøl K. (2016). Patients with familial hypercholesterolaemia are characterized by presence of cardiovascular disease at the time of death. European Heart Journal. 37 (17): 1398-1405. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv602; PMid:26586781

11. Lane DC, Pala Ö, Barlas Y. (2015). Health, demographic change and well-being: The European union's horizon 2020 programme and system dynamics: Selected papers from the sixth European system dynamics workshop, at koç university, Istanbul, turkey. Systems Research and Behavioral Science. 32 (4): 407-413. https://doi.org/10.1002/sres.2333

12. Marker AM, Steele RG, Noser AE. (2018). Physical activity and health-related quality of life in children and adolescents: A systematic review and meta-analysis. Health Psychology: Official Journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association. 37 (10): 893-903. https://doi.org/10.1037/hea0000653; PMid:30234348

13. Mortensen GL, Madsen IB, Kruse C, Bundgaard H. (2016). Familial hypercholesterolaemia reduces the quality of life of patients not reaching treatment targets. Danish Medical Journal. 63: 5.

14. Mulder JWCM, Kranenburg LW, Treling WJ, Hovingh GK, Rutten JHW, Busschbach JJ, Roeters van Lennep JE. (2022). Quality of life and coping in Dutch homozygous familial hypercholesterolemia patients: A qualitative study. Atherosclerosis. 348: 75-81. https://doi.org/10.1016/j.atherosclerosis.2022.03.015; PMid:35361489

15. Nader PR, Bradley RH, Houts RM, McRitchie SL, O'Brien M. (2008). Moderate-to-vigorous physical activity from ages 9 to 15 years. JAMA: The Journal of the American Medical Association. 300 (3): 295-305. https://doi.org/10.1001/jama.300.3.295; PMid:18632544

16. Piercy KL, Troiano RP, Ballard RM, Carlson SA, Fulton JE, Galuska DA, George SM, Olson RD. (2018). The Physical Activity Guidelines for Americans. JAMA: The Journal of the American Medical Association. 320 (19): 2020-2028. https://doi.org/10.1001/jama.2018.14854; PMid:30418471 PMCid:PMC9582631

17. Pinquart M. (2013). Self-esteem of children and adolescents with chronic illness: a meta-analysis: Self-esteem and chronic illness. Child: Care, Health and Development. 39 (2): 153-161. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2012.01397.x; PMid:22712715

18. Rajmil L, Herdman M. (2019). Advances and challenges in the measurement of health related quality of life in the child and adolescent population. Anales de Pediatría (English Edition). 90 (5): 261-262. https://doi.org/10.1016/j.anpede.2019.01.006; PMid:30765283

19. Ravens-Sieberer U, Bullinger M. (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation. 7 (5): 399-407. https://doi.org/10.1023/A:1008853819715; PMid:9691720

20. Reiner Z, Catapano AL, De Backer G, Graham I, Taskinen M-R, Wiklund O et al. (2011). ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidaemias: the Task Force for the management of dyslipidaemias of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Atherosclerosis Society (EAS). European Heart Journal. 32 (14): 1769-1818. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehr158; PMid:21712404

21. Seid M, Varni JW, Jacobs JR. (2000). Pediatric health-related quality-of-life measurement technology: intersections between science, managed care, and clinical care. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 7 (1): 17-27. https://doi.org/10.1023/A:1009541218764

22. Sesso HD, Paffenbarger Jr RS, Lee IM. (2000). Physical activity and coronary heart disease in men: The Harvard Alumni Health Study: The Harvard alumni health study. Circulation. 102 (9): 975-980. https://doi.org/10.1161/01.CIR.102.9.975; PMid:10961960

23. Stockwell S, Trott M, Tully M, Shin J, Barnett Y, Butler L, McDermott D, Schuch F, Smith L. (2021). Changes in physical activity and sedentary behaviours from before to during the COVID-19 pandemic lockdown: a systematic review. BMJ Open Sport & Exercise Medicine. 7 (1): e000960. https://doi.org/10.1136/bmjsem-2020-000960; PMid:34192010 PMCid:PMC7852071

24. Wiegman A, Gidding SS, Watts GF, Chapman MJ, Ginsberg HN, Cuchel M et al. (2015). Familial hypercholesterolaemia in children and adolescents: gaining decades of life by optimizing detection and treatment. European Heart Journal. 36 (36): 2425-2437. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv157; PMid:26009596 PMCid:PMC4576143