• Соціальні аспекти первинних імунодефіцитів
До змісту

Соціальні аспекти первинних імунодефіцитів

SOVREMENNAYA PEDIATRIYA.2015.7(71):120-123; doi 10.15574/SP.2015.71.120 

Соціальні аспекти первинних імунодефіцитів 

Бондаренко А. В. 
Національна медична академія післядипломної освіти ім. П.Л. Шупика, м. Київ, Україна 

Первинні імунодефіцити (ПІД) — дуже важкі захворювання, що є результатом вроджених дефектів імунної системи. Значна кількість пацієнтів є дітьми-інвалідами. Покращення діагностики та лікування призвело до збільшення кількості пацієнтів, що виживають, досягають дорослого віку. Це висуває задачу мінімізації обмежень, зумовлених хворобою. Методом анкетування з елементами інтерв'ю та методом фокус-груп серед пацієнтів із ПІД і їхніх батьків проведене дослідження якості життя, рівня соціальної активності, психологічного комфорту. Встановлено, що наявність ПІД негативним чином впливає на якість життя пацієнтів і обмежує їх фізичні можливості та умови існування в суспільстві. На якість життя найбільшою мірою впливають отримуване лікування, його регулярність і безперервність. Медико-соціологічне дослідження виявило низку невирішених проблем сімей пацієнтів із ПІД: нерівномірна доступність лікувально-діагностичної допомоги, стигматизація захворювання, тривалий шлях до діагнозу, значні соціально-економічні проблеми при оплаті лікарських препаратів, психологічні проблеми сприйняття діагнозу, брак інформації, проблеми при відвідуванні організованих дитячих колективів та освітніх закладів. 

Ключові слова: первинний імунодефіцит, якість життя, прихильність до лікування, соціальна активність, медико-соціологічне дослідження, діти, інвалідність. 

Література: 
1. Ващенко ДВ, Равлинко АА, Рубашная ОФ и др. 2009. Детская инвалидность и инвалидность с детства как медико-социальная проблема. Здоровье ребёнка. 2(11): 14—18.

2. Новик АА, Ионова ТИ, Никитина ТП. 2004. Исследование качества жизни в педиатрии. Вестн Межнационального центра исследования качества жизни. 3—4: 91—95.

3. Чернишова ЛІ, Бондаренко АВ, Костюченко ЛВ та ін. 2012. Перспективи і проблеми створення національного реєстру хворих на первинні імунодефіцити. Совр педиатрия. 5: 8-13.

4. Черюканов АВ. 2007. Качество жизни как критерий эффективности реализации комплексных лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ при медицинском и социальном обеспечении детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии: методические рекомендации. Санкт-Петербург: 43.

5. Winkelstein JA, Conley ME, James C et al. 2008. Adults with X-linked agammaglobulinemia: impact of disease on daily lives, quality of life, educational and socioeconomic status, knowledge of inheritance, and reproductive attitudes. Medicine (Baltimore). 87(5): 253—8. http://dx.doi.org/10.1097/MD.0b013e318187ed81; PMid:18794707 PMCid:PMC2831411

6. Quinti I, Di Pietro C, Martini H et al. 2012. Health related quality of life in common variable immunodeficiency. Yonsei Med J. 53(3): 603—10. http://dx.doi.org/10.3349/ymj.2012.53.3.603; PMid:22477006 PMCid:PMC3343431

7. Mozaffari H, Pourpak Z, Pourseyed S et al. 2006. Health-Related Quality of Life in Primary Immune Defficient Patients. Allergy Asthma Immunol. 5(1): 23—27.

8. Titman P, Allwood Z, Gilmour C et al. 2014. Quality of Life in Children with Primary Antibody Deficiency. J Clin Immun. 34: 844—852. http://dx.doi.org/10.1007/s10875-014-0072-x; PMid:25005831 PMCid:PMC4165866