• Новели законодавства у сфері надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні
До змісту

Новели законодавства у сфері надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні

SOVREMENNAYA PEDIATRIYA. 2015.2(66):16-18; doi 10.15574/SP.2015.66.16

 

Новели законодавства у сфері надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні

 

Банадига Н. В., Рогальський І. О., Калинюк Н. М.

ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет ім. І.Я. Горбачевського МОЗ України»

 

У статті здійснено аналіз наукових підходів до розуміння рідкісних (орфанних) захворювань за міжнародними та національними стандартами. З'ясовано сутність нормативного документа — Рекомендації Ради Європейського Союзу щодо дій у сфері рідкісних хвороб. Досліджено етапи розроблення і впровадження міжнародних стандартів у національне законодавство. Визначено доцільність формування якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні.

 

Ключові слова: рідкісні (орфанні) захворювання, міжнародні документи, медична допомога, скринінг, інвалідизація, державні гарантії.

 

REFERENCES 
1. Постанова Окружного адміністративного суду міста Києва від 23 квітня 2013 р. Справа № 826/2586/13-а. http://www.reyestr.court.gov.ua/Review/31091680.

2. Пояснювальна записка до проекту Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями». http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc34?id=42233.

3. Про затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань. Наказ МОЗ України. Перелік від 27.10.2014 № 778. http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/z1439—14.

4. Про удосконалення медико-генетичної допомоги. Наказ МОЗ України, НАМНУ №641/84 від 31.12.2003 р. http://www.moz.gov.ua/ua/portal /dn_20031231_641_.html.

5. Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями № 10383 від 24.04.2012 р. http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc4_2?id=&pf3516=10383&skl=7

6. Проект Концепції створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні. http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20120316_0.html.