SOVREMENNAYA PEDIATRIYA.2018.5(93):26-32; doi 10.15574/SP.2018.93.26

Маркін А. І.
Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, Україна

Описано процедуру та результати дослідження конструктивної валідності (КВ) української версії запитувальника Haemo-QoL.
Мета: дослідити КВ української версії запитальника Haemo-QoL для оцінки якості життя, пов'язаної зі здоров'ям (ЯЖПзЗ), дітей з гемофілією.
Матеріали і методи. Проаналізовано дані обстеження 106 респондентів-учасників дослідження (53 дітей, хворих на гемофілію А, та 53 їхніх батьків) кореспондентським методом. Анкетування проводилось з використанням пілотної української версії запитальника Haemo-QoL у формі індивідуального та електронного інтерв'ювання. Визначено показники інтенсивності суглобового болю з використанням візуальної аналогової шкали інтенсивності болі Вонга—Бейкера (ВАШІБ) у 53 пацієнтів, хворих на гемофілію А. Конструктивна валідність запитальника визначалася з використанням наступних методів: методу «відомих груп», аналізу кореляційних зв'язків у межах структури запитальника та за зовнішніми критеріями.
Результати. Встановлено, що ЯЖПзЗ є найгіршою у пацієнтів із важкою формою гемофілії А і найкращою при легкій формі захворювання; батьки оцінюють ЯЖПзЗ гірше, ніж діти. ЯЖПзЗ достовірно погіршується зі збільшенням кількості крововиливів у суглоби; показники шкали «Фізичне здоров'я» достовірно корелюють з показниками ВАШІБ. Найбільші коефіцієнти кореляції виявлено між змістовно подібними шкалами «Фізичне здоров'я» та «Спорт і школа», які найменше корелюють зі шкалами соціального функціонування.
Висновки. Пілотна українська версія запитальника Haemo-QoL має достатню КВ для використання її у вітчизняній практичній та теоретичній медицині як інструмента оцінки ЯЖПзЗ у пацієнтів з гемофілією А та їхніх батьків.
Ключові слова: гемофілія А, діти, валідація запитальника, якість життя, валідність.

ЛІТЕРАТУРА

1. Криштопа БП, Огнєв ВА, Лічман ЛЮ та ін. (2011). Адаптація опитувальника «Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire QOLCE: Parent Form» до національних умов. Україна. Здоров'я нації. 3: 151—159.

2. Маркін АІ, Дубей ЛЯ, Комендант ХМ, Дубей НВ. (2017). Якість життя дітей з гемофілією А, пов'язана зі здоров'ям: міжнародний досвід та вітчизняні реалії. Перинатология и педиатрия. 4(72): 125—133. doi 10.15574/PP.2017.72.125

3. Маркін АІ, Дубей ЛЯ, Хмілярчук ЛІ. (2018). Українська версія запитальника Haemo-QoL: лінгвістична та соціокультурна адаптація. Современная педиатрия. 1(89): 84—90. https://doi.org/10.15574/SP.2018.89.84

4. Новик АА, Ионова ТИ. (2013). Исследование качества жизни в педиатрии. (2 изд., перераб. доп.). Москва: РАЕН. 136.

5. Bagheri S, Beheshtipoor N, Rambod M, Karimi M, Zare N, Hashemi F. (2013). The Quality of Life of hildren with Hemophilia in Shiraz, Iran. IJCBNM. 1(2): 110—120.

6. Bolarinwa OA. (2015). Principles and methods of validity and reliability testing of questionnaires used in social and health science researches. Nigerian Postgraduate Medical Journal. 22 (4): 195—201. https://doi.org/10.4103/1117-1936.173959; PMid:26776330

7. Brown TM, Lee WC, Joshi AV. (2009). Health-related quality of life and productivity impact in haemophiliapatients with inhibitors. Hemophilia. 15(4): 911—917. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2009.02032.x; PMid:19473410

8. Bullinger M, Quitmann J. (2014). Quality of life as patient-reported outcomes: principles of assessment. Dialogues Clin. Neurosci. 16(2): 137—145. PMid:25152653 PMCid:PMC4140508

9. Bullinger M, von Mackensen S, Fischer K, Khair K, Petersen C, Ravens-Sieberer U, Rocino A, Sagnier P, Tusell JM, van den Berg M, Vicariot M. (2002). Pilot testing of the 'Haemo-QoL' quality of life questionnaire for haemophiliac children in six European countries. Haemophilia. 8(2): 47—54. https://doi.org/10.1046/j.1351-8216.2001.114.doc.x; PMid:11966854

10. Deshbhratar DP. (2016). Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia. Imperial Journal of Interdisciplinary Research. 2(7): 733—735.

11. Epstein J, Santo RM, Guillemin F. (2015). A review of guidelines for cross-cultural adaptation of questionnaires could not bring out a consensus. J Clin Epidemiol. 68 (4): 435—441. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2014.11.021; PMid:25698408

12. Espaldon AM, Hernandez FG. (2014). Health-related quality of life Assessment in Filipino children with Hemophilia Aged 4—16 Years in a Tertiary Hospital. J Hemat Thromboemb dis. 2(2): 133.

13. Ferreira AA, Leite IC, Bustamante-Teixeira MT, Correa CS, da Cruz DT, Rodrigues DO, Ferreira MC. (2013). Health-related quality of life in hemophilia: results of the Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haem-a-Qol) at a Brazilian blood center. Bras Hematol Hemoter. 35(5): 314—318. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20130108

14. Garcia-Dasi M, Aznar JA, Jimenez-Yuste V, Altisent C, Bonanad S, Mingot E et.al. (2015). Adherence to prophylaxis and quality of life in children and adolescents with severe haemophilia A. Haemophilia. 21(4): 458—464. https://doi.org/10.1111/hae.12618; PMid:25649244

15. Haemo-QoL. The Quality of life assessment instrument for children and adolescents with haemophilia. Manual. Haemo-QoL Study Group. http://haemoqol.de/scoring/manual/

16. Haemo-QoL. The Quality of life assessment instrument for children and adolescents with haemophilia. Questionnaire. Download. Haemo-QoL Study Group. http://haemoqol.de/questionnaire/download/all

17. Johnson LR, Karunakaran UD. (2014). How to Choose the Appropriate Statistical Test Using the Free Program «Statistics Open For All» (SOFA). Annals of Community Health. 2(2): 54—62.

18. Mackensen von S, Campos G, Acquadro C, Strandberg-Larsen M. (2013). Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of agegroup specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents. Haemophilia. 19 (2): 73—83. https://doi.org/10.1111/hae.12054; PMid:23167873

19. Mercan A, Sarper N, Inanir M, Mercan HI, Zengin E, Kilic SC, Gokalp AS. (2010). Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. J Pediatr Hematol Oncol. 27 (6): 449—461. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.489933; PMid:20615067

20. Miners AH, Sabin CA, Tolley KH. (1999). Assessing health-related quality-oflifein individuals with haemophilia. Haemophilia. 5: 378—385. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.1999.00347.x; PMid:10583523

21. Novik A, Salek S, Ionova T. (2012). Guidelines patient — reported outcomes in hematology. Genoa: Litoprint. 210.

22. Oladapo AO, Epstein JD, Williams E, Ito D, Gringeri A, Valentino LA. (2015). Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia. 21(5): 344—358. https://doi.org/10.1111/hae.12759; PMid:26390060

23. Poon JL, Doctor JN, Nichol MBJ. (2014). Longitudinal changes in health-related quality of life for chronic diseases: an example in hemophilia A. Gen Intern Med. 29(3): 760—766. https://doi.org/10.1007/s11606-014-2893-y; PMid:25029975 PMCid:PMC4124124

24. Runkel B, Von Mackensen S, Hilberg T. (2017). RCT — subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia. Haemophilia. 23(1): 144—151. https://doi.org/10.1111/hae.13079; PMid:27726259

25. Sangoseni O, Hellman M, Hill C. (2013). Development and validation of a questionnaire to assess the effect of online learning on behaviors, attitude and clinical practices of physical therapists in United States regarding of evidence-based practice. Internet J Allied Health Sci Pract. 11: 1—12.

26. Simpson ML, Valentino LA. (2012). Management of joint bleeding in hemophilia. Expert Rev Hematol. 5(4): 459—468. https://doi.org/10.1586/ehm.12.27; PMid:22992238

27. Taha MY, Hassan MK. (2014). Health-related quality of life in children and adolescents with hemophilia in Basra, Southern Iraq. J Pediatr Hematol Oncol. 36(3): 179—184. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000117; PMid:24608071

28. Tantawy AA, Mackensen SV, El-Laboudy MA, Labib JH, Moftah F, El-Telbany MA, Mansour WA. (2011). Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. J Pediatr Hematol Oncol. 28(3): 222—229. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.535116; PMid:21271776

29. The Survey Research Center, Institute for Social Research, University of Michigan. Guidelines for Best Practice in Cross-Cultural Surveys. FOURTH EDITION. Revised August 2016. http://ccsg.isr.umich.edu/images/PDFs/CCSG_Full_Guidelines_2016_Version.pdf

30. Von Mackensen S, Bullinger M, Haemo-QoL Group. (2004). Development and testing of an instrument to assess the Quality of Life of Children with Haemophilia in Europe (Haemo-QoL). Haemophilia. 10(1): 17—25. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00875.x; PMid:14987245

31. Williams K, Antoniou G, Jackson A, Atkins A. (2016). Parents' perception of quality of life in their sons with haemophilia. J Paediatr Child Health. 52 (12): 1095—1098. https://doi.org/10.1111/jpc.13340; PMid:27566422

32. Young NL, Bradley CS, Blanchette V. (2004). Development of a health-related quality of life measure for boys with haemophilia: the Canadian Haemophilia Outcomes — Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT). Haemophilia. 10(1): 34—43. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00877.x; PMid:14987247

Стаття надійшла до редакції 15.03.2018 р., прийнята до друку 11.09.2018 р.