• Якість життя дітей з гемофілією А, пов’язана зі здоров’ям: міжнародний досвід та вітчизняні реалії

Якість життя дітей з гемофілією А, пов’язана зі здоров’ям: міжнародний досвід та вітчизняні реалії

Perinatology and pediatric.Ukraine.2017.4(72):125-134; doi 10.15574/PP.2017.72.125

Маркін А. І., Дубей Л. Я., Комендант Х. М., Дубей Н. В.
Львівський національний медичний університет імені Данила Галицького, Україна
Приватна дитяча поліклініка «Веселка», м. Львів, Україна

Провідне місце у структурі спадкових порушень гемостазу у дітей посідає гемофілія А. Враховуючи хронічний перебіг, потребу в регулярному довічному замісному лікуванні, часті ускладнення та інвалідизацію пацієнтів, щороку зростає інтерес науковців та практичних лікарів до суб'єктивної складової цього захворювання, а саме оцінки якості життя, пов'язаної зі здоров’ям. Це знайшло відображення в імплементації методик оцінки якості життя дітей з гемофілією А у теоретичну та практичну медицину. У статті зроблено спробу аналізу якості життя, пов'язаної зі здоров’ям, дітей з гемофілією та практичних підходів до її оцінки у світовій медицині та в Україні зокрема.
Ключові слова: гемофілія, якість життя, діти.

Література

1. Авдей Г.М. Качество жизни и психоэмоциональное состояние больных с гемофилией / Г.М. Авдей, О.П. Чайковская, Н.Ф. Василевская // Материалы научно-практической конференции, посвященной 55-летию учреждения образования «Гродненский государственный медицинский университет». — Гродно, 2013. — С. 3—5.

2. Адаптація опитувальника «Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire QOLCE: Parent Form» до національних умов / Б.П. Криштопа, В.А. Огнєв, Л.Ю. Лічман [та ін.] // Україна. Здоров'я нації. — 2011. — №3. — С. 151—159.

3. Бочков Н.П. Клиническая генетика: учебник / Н.П. Бочков, В.П. Пузырев, С.А. Смирнихина; под ред. Н.П. Бочкова. — 4-е изд., доп. и перераб. — Москва: ГЭОТАР-Медиа, 2011. — 420 с.

4. Владимирова Е.Б. Качество жизни при саркоидозе — валидация нового інструмента / Е.Б. Владимирова, И.В. Сивокозов, Е.И. Шмелев // Терапевтический архив. — 2008. — №3. — С. 49—53.

5. Гемофілія у новонароджених дітей: погляд на проблему / Л.Я. Дубей, Ю.С. Коржинський, Н.В. Дубей, А.І. Маркін // Укр. журн. гематол. та трансфузіол. — 2012. — №2. — С. 26—34.

6. Качество жизни детей больных гемофилией на профилактическом методе лечения / Н.А. Попова, М.А. Моргунова, И.В. Курилова [та ін.] // Гематол. и трансфузиол. — 2012. — Т.57. — №3. — С. 130—131.

7. Ковтюк Н.І. Якість життя, пов'язана із здоров'ям у дітей з неврологічною патологією та можливості його покращання / Н.І. Ковтюк, Ю.М. Нечитайло, І.О. Юхимець // Клін. експеримент. патол. — 2012. — №1. — С. 96—98.

8. Косенкова О.И. Проблема качества жизни в современной медицине / О.И. Косенкова, В.И. Макарова // Экология человека. — 2007. — №11. — С. 29—34.

9. Кривенко В.І. Якість життя як ефективний об'єктивний критерій діагностики та лікування у сучасній медицині / В.І. Кривенко, Т.Ю. Гріненко, І.С. Качан // Запорожский мед. журн. — 2011. — Т.13, №6. — С. 91—96.

10. Лукьянова Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии / Е.М. Лукьянова // Качественная клин. практика. — 2002. — №4. — С. 34—42.

11. Мамаев А.Н. Коагулопатии: руководство / А.Н. Мамаев. — Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2012. — 264 с.

12. Нечитайло Ю.М. Методологічні основи оцінки якості життя, пов'язаної зі здоров’ям у дітей / Ю.М. Нечитайло // Международный журнал педиатрии, акушерства и гинекологии. — 2013. — Т.3, №2. — С. 5—13.

13. Новик А.А. Исследование качества жизни в педиатрии: 2 изд., перераб. доп. / А.А. Новик, Т.И. Ионова. — Москва : РАЕН, 2013. — 136 с.

14. Няньковський С.Л. Оцінка якості життя дітей, хворих на хронічний гастродуоденіт / С.Л. Няньковський, О.Р. Садова // Проблеми клінічної педіатрії. — 2013. — №2. — С. 51—56.

15. Особенности системы гемостаза при гемофилии / И.Л. Давыдкин, И.А. Зубова, О.А. Гусякова [и др.] // Казанский мед. журн. — 2010. — №4. — С. 438—441.

16. Руководство по исследыванию качества жизни в медицине / А.А. Новик, Т.И. Ионова; под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. 2-е изд. — Москва : ЗАО «ОЛМА Медиа Групп», 2007. — 320 с.

17. Румянцев А.Г. Гемофилия в практике врачей различных специальностей: руководство / А.Г. Румянцев, С.А. Румянцев, В.М. Чернов. — Москва : ГЭОТАР-Медиа, 2013. — 136 с.

18. Современная концепция исследования качества жизни в онкологии / А.Ю. Ненарокомов, Д.Л. Сперанский, Э.В. Аревшатов, А.Ю. Мудрый // Фундаментальные исследования. — 2012. — №2 (ч.2). — С. 421—425.

19. Стасишин О.В. Профілактичне лікування гемофілії — стратегія вибору / О.В. Стасишин // Здоров'я України. — 2011. — №4. — С. 48—49.

20. Чернега Н.В. Визначення якості життя дітей, хворих на хронічний вірусний гепатит та цироз печінки / Н.В.Чернега, М.Ф.Денисова // Перинатология и педиатрия. — 2011. — №2. — С.56—58.

21. Якість життя та ефективність лікарських засобів при неврологічних больових синдромах / Н.І. Ковтюк, Д.Ю. Нечитайло, І.Д. Шкробанець, О.І. Казимірик // Актуальні проблеми педіатрії на сучасному етапі. — Київ, 2004. — С. 266—267.

22. Якість життя та прихильність до лікування в клініці внутрішніх хвороб: методичний посібник / укл.: Кривенко В.І., Качан І.С., Пахомова С.П. [та ін.]. — Запоріжжя, 2015. — 80 с.

23. A Study of Home Therapy in Hemophilia Patients / H.S. Moon, J.S. Huh, O.K. Lee, M.K. Kim // Clin Pediatr Hematol Oncol. — 2016. — Vol.23(2). — P. 90—96.

24. Alpkilic Baskirt E. Oral and general health-related quality of life among young patients with haemophilia / E. Alpkilic Baskirt, G. Ak, B. Zulfikar // Haemophilia. — 2009. — Vol.15(1). — P.193—198. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01919.x; PMid:18976252

25. Assessing health-related quality-oflife in individuals with haemophilia / A.H. Miners, C.A. Sabin, K.H. Tolley [et al.] // Haemophilia. — 1999. — Vol.5(6). — P. 378—385. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.1999.00347.x; PMid:10583523

26. Assessments of outcome in haemophilia — what is the added value of QoL tools? / H.M. Van den Berg, B.M. Feldman, K. Fischer [et.al.] // Haemophilia. — 2015. — Vol.21(4). — P. 430—435. https://doi.org/10.1111/hae.12731; PMid:26032397

27. Blanchette V.S. Handbook of Pediatric Thrombosis and Hemostasis / V.S., Blanchette V.R. Breakey, S. Revel-Vilk. — SickKids Karger, 2013. — Chapter 6, Managing Hemophilia in Children and Adolescents. — P. 59—78. https://doi.org/10.1159/isbn.978-3-318-02198-1

28. Bolton-Maggs P.H. Hemophilias A and B / P.H. Bolton-Maggs, K.J. Pasi // Lancet. — 2003. — Vol.361(9371). — P. 1801—1809. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(03)13405-8

29. Boss R.D. Health-related quality of life for infants in the neonatal intensive care unit / R.D. Boss, H.I. Kinsman, P.K. Donohue // J. Perinatol. — 2012. — Vol.32(12). — P. 901—906. https://doi.org/10.1038/jp.2012.82; PMid:22743406

30. Bullinger M. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents withhaemophilia-a cross-cultural approach / M. Bullinger, S. von Mackensen // Clin Psychol Psychother. — 2008. — Vol.15(15). — P. 164—172. https://doi.org/10.1002/cpp.569; PMid:19115437

31. Chevallet L. Linguistic validation of the Haemo-QoL and Haem-A-QoL for use in international studies [abstract] / L. Chevallet, J.H. Weatherall, S. von Mackensen // Value Health. — 2008. — Vol.11. — №3. — Р. A165.

32. Claire P. The Aging Patient with Hemophilia: Complications, Comorbidities, and Management Issues / P. Claire // Hematology Am Soc Hematol Educ Program. — 2010. — Р. 191—196.

33. Comparison of the quality of life between HIV — positive haemophilia patients and HIV-egative haemophilia patients / B. Djulbegovic, G. Goldsmith, D. Vaughn [et al.] // Haemophilia. — 1996. — Vol.2(3). — P.166—172. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.1996.tb00161.x; PMid:27214111

34. Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of age-group specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents / S. von Mackensen, G. Campos, C. Acquadro, M. Strandberg-Larsen // Haemophilia. — 2013. — Vol.19(2). — P. 73—83. https://doi.org/10.1111/hae.12054; PMid:23167873

35. Deshbhratar D.P. Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia / D.P. Deshbhratar // Imperial Journal of Interdisciplinary Research. — 2016. — Vol.2(7). — P. 733—735.

36. Determining the health-related quality of life in individuals with haemophilia in developing economies: results from the Brazilian population / T. Salomon, D.G.Chaves, S.Brener [et al.] // Haemophilia. — 2017. — Vol.23(1). — P. 42—49. https://doi.org/10.1111/hae.13130; PMid:27928900

37. Development of a health-related quality of life measure for boys with haemophilia: the Canadian Haemophilia Outcomes — Kids Life Assessment Tool (CHO-KLAT) / N.L. Young, C.S. Bradley, V. Blanchette [et al.] // Haemophilia. — 2004. — Vol.10(1). — P. 34—43. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00877.x; PMid:14987247

38. Donnelly S.C. Chronic disease and assessing quality of life? / S.C. Donnelly // QJM. — 2016. — Vol.109(11). — P. 701. https://doi.org/10.1093/qjmed/hcw205; PMid:27988491

39. Espaldon A.M.D. Health-related quality of life Assessment in Filipino children with Hemophilia Aged 4—16 Years in a Tertiary Hospital / A.M. de Espaldon, F.G. Hernandez // J. Hemat. Thromboemb. dis. — 2014. — Vol.2(2). — Р. 133—139.

40. Evans M. Emotional and behavioural problems and family functioning in children with haemophilia: a cross-sectional survey / M. Evans, D. Cottrell, C. Shiach // Haemophilia. — 2000. — Vol.6(6). — P. 682—687. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.2000.00416.x; PMid:11122396

41. F8 gene mutation type and inhibitor development in patients with severe hemophilia A: systematic review and meta-analysis / S.C. Gouw, H.M. van den Berg, J. Oldenburg [et al.] // Blood. — 2012. — Vol.119(12). — P. 2922—2934. https://doi.org/10.1182/blood-2011-09-379453; PMid:22282501

42. Fischer K. Health-related quality of life as outcomepar ameter in haemophilia treatment / K. Fischer, J.G. van der Bom, H.M. van den Berg // Haemophilia. — 2003. — Vol. 9(1). — P. 75—81. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.9.s1.13.x; PMid:12709041

43. Franchini M. Hemophilia A in the third millennium / M. Franchini, P.M. Mannucci // Blood Rev. — 2013. — Vol.27(4). — P.179—184. https://doi.org/10.1111/hae.12098; https://doi.org/10.1111/hae.12206; PMid:23738928

44. Franchini M. Inhibitors of propagation of coagulation (factors VIII, IX and XI): a review of current therapeutic practice / M. Franchini, P.M. Mannuccio // Br. J. Clin. Pharmacol. — 2011. — Vol.72(4). — P. 553—562. https://doi.org/10.1111/j.1365-2125.2010.03899.x; PMid:21204915 PMCid:PMC3195733

45. Franchini M. Past, present and future of hemophilia: a narrative review / M. Franchini, P.M. Mannucci // Orphanet J Rare Dis. — 2012. — Vol.2(7). — P.24. https://doi.org/10.1186/1750-1172-7-24; PMid:22551339 PMCid:PMC3502605

46. Gladh G. Quality of life in neurologically healthy children with urinary incontinence / G. Gladh, M. Eldh, S. Mattsson // Acta Paediatr. — 2006. — Vol.95(12). — P. 1648—1652. https://doi.org/10.1080/08035250600752458; PMid:17129976

47. Gringeri A. Quality of life in haemophilia / A. Gringeri, S. Von Mackensen // Haemophilia. — 2008. — Vol.14(3). — P. 19—25. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01709.x

48. Guidelines for the management of hemophilia / A. Srivastava, A.K. Brewer, E.P. Mauser-Bunschoten [at al.] // Haemophilia. — 2013. — Vol.19(1). — P. 1—47. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x; PMid:22776238

49. Gusmao J.L. Health-related quality of life and blood pressure control in hypertensive patients with and without complications / J.L. Gusmao, D.Jr. Mion, A.M. Pierin // Clinics (Sao Paulo). — 2009. — Vol.64(7). — P. 619—628. https://doi.org/10.1590/S1807-59322009000700003; PMid:19606236 PMCid:PMC2710433

50. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: survey methodology and population demographics / A.L. Forsyth, M. Gregory, D. Nugent [et al.] // Haemophilia. — 2014. — Vol.20(1). — P. 44—51. https://doi.org/10.1111/hae.12239; PMid:23902228

51. Health status and healthrelated quality of life of children with haemophilia from six West European countries / A. Gringeri, S. von Mackensen, G. Auerswald [et al.] // Haemophilia. — 2004. — Vol.10(1). — P. 26—33. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00876.x; PMid:14987246

52. Health-related quality of life and productivity impact in haemophilia patients with inhibitors / T.M. Brown, W.C. Lee, A.V. Joshi [et al.] // Hemophilia. —2009. — Vol.15(4). — P. 911—917. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2009.02032.x; PMid:19473410

53. Health-related quality of life and symptom assessment in clinical research of patients with hematologic malignancies: where are we now and where do we go from here? / F. Efficace, A. Novik, M. Vignetti [et al.] // Haematologica. — 2007. — Vol. 92(12). — P. 159—1598. https://doi.org/10.3324/haematol.11710; PMid:18055981

54. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A / A.A. Tantawy, S. von Mackensen, M.A. El-Laboudy [et.al.] // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2011. — Vol. 28(3). — P. 222—229. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.535116; PMid:21271776

55. Health-related quality of life in hemophilia: results of the Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haem-a-Qol) at a Brazilian blood center / A.A. Ferreira, I.C. Goncalves Leite, M.T. Bustamante-Teixeira [et al.] // Bras. Hematol. Hemoter. — 2013. — Vol.35(5). — P. 314—318. https://doi.org/10.5581/1516-8484.20130108

56. Health-related quality of life in patients with haemophilia and inhibitors on prophylaxis with anti-inhibitor complex concentrate: results from the Pro-FEIBA study / A. Gringeri, C. Leissinger, P.A. Cortesi [et al.] // Haemophilia. — 2013. — Vol.19(5). — P. 736—743. https://doi.org/10.1111/hae.12178; PMid:23731246

57. Health-related quality of life questionnaires in individuals with haemophilia: a systematic review of their measurement properties / P.F. Limperg, C.B. Terwee, N.L. Young [et al.] // Haemophilia. — 2017. — Vol.23(4). — P. 497—510. https://doi.org/10.1111/hae.13197; PMid:28429867

58. Health-related uality of life and psychological well-being in elderly patients with haemophilia / S. Von Mackensen, A. Gringeri, S.M. Siboni [et al.] // Haemophilia. — 2012. — Vol.18(3). — P. 345—352. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2011.02643.x; PMid:21910788

59. Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials / A.O. Oladapo, J.D. Epstein, E. Williams [et al.] // Haemophilia. — 2015. — Vol.21(5). — P. 344—358. https://doi.org/10.1111/hae.12759; PMid:26390060

60. Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey / A. Mercan, N. Sarper, M. Inanir [et.al.] // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2010. — Vol. 27(6). — P. 449—461. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.489933; PMid:20615067

61. Home management of haemophilia / J.M. Teitel, D. Barnard, S. Israels [et al.] // Haemophilia. — 2004. — Vol.10(2). — P. 118—133. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.2003.00853.x; PMid:14962201

62. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with haemophilia / J.M. Soucie, J.4th. Symons, B. Evatt [et al.] // Haemophilia. — 2001. — Vol.7(2). — P. 198—206. https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.2001.00484.x; PMid:11260280

63. Impact of hand burns on health-related quality of life in children younger than 5 years / T.L. Palmieri, K. Nelson-Mooney, R.J.Kagan [et al.] // J. Trauma Acute Care Surg. — 2012. — Vol.73(3). — P. 197—204. https://doi.org/10.1097/TA.0b013e318265c7ff; PMid:22929547

64. International cross-cultural validation study of the Canadian haemophilia outcomes: kids' life assessment tool / P.J. McCusker, K. Fischer, S. Holzhauer [et al.] // Haemophilia. — 2015. — Vol.21(3). — P. 351—357. https://doi.org/10.1111/hae.12597; PMid:25471939

65. Lindvall K. Health-Related Quality of Life and Adherence in Haemophilia / K. Lindvall [Electronic resource]. — Malmo : Lund University, 2013. — URL: http://lup.lub.lu.se/record/3910116

66. Low dose secondary prophylaxis reduces joint bleeding in severe and moderate haemophilic children: a pilot study in China / R. Wu, K.H. Luke, M.C. Poon [et al.] // Haemophilia. — 2011. — Vol.17(1). — P. 70—74. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2010.02348.x; PMid:20579111

67. Megari K. Quality of life in chronic disease patients / K. Megari // Health Psychol Res. — 2013. — Vol.1(3). — P.141—148. https://doi.org/10.4081/hpr.2013.932

68. Modern haemophilia treatment: medical improvements and quality of life / F.R. Rosendaal, C. Smit, I. Varekamp [et al.] // J Intern Med. — 1990. — Vol.228(6). — P. 633—640. https://doi.org/10.1111/j.1365-2796.1990.tb00291.x; PMid:2280241

69. Mortality and causes of death in Italian persons with haemophilia, 1990—2007 / A. Tagliaferri, G.F. Rivolta, A. Iorio [et al.] // Haemophilia. — 2010. — Vol.16(3). — P. 437—446. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2009.02188.x

70. Novik A. Guidelines patient — reported outcomes in hematology / A. Novik, S. Salek, T. Ionova. — Genoa: Litoprint, 2012. — 210 p.

71. Parents' perception of quality of life in their sons with haemophilia / V.K. Williams, G. Antoniou, A. Jackson, A. Atkins // J. Paediatr Child Health. — 2016. — Vol.52(12). — P.1095—1098. https://doi.org/10.1111/jpc.13340; PMid:27566422

72. Physical fitness in children with haemophilia and the effect of overweight / D.C. Douma-van Riet, R.H. Engelbert, F.R. van Genderen [et al.] // Haemophilia. — 2009. — Vol.15(2). — P. 519—527. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01928.xPMid:19347992

73. Pilot testing of the 'Haemo-QoL' quality of life questionnaire for haemophiliac children in six European countries / M. Bullinger, S. von Mackensen, K. Fischer [et.al.] // Haemophilia. — 2002. — Vol.8(2). — P. 47—54. https://doi.org/10.1046/j.1351-8216.2001.114.doc.x; PMid:11966854

74. Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings / F.R. Cassis, F. Querol, A. Forsyth [et al.] // Haemophilia. — 2012. — Vol.18(3). — P. 101—114. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2011.02683.x; PMid:22059839

75. Psychosocial care for children with haemophilia and their parents in the Netherlands / P.F. Limperg, L. Haverman, M. Beijlevelt [et al.] // Haemophilia. — 2017. — Vol.23(3). — P. 362—369. https://doi.org/10.1111/hae.13186; PMid:28321962

76. Quality of life for children with functional abdominal pain: a comparison study of patients and parents' perception / N.N. Youssef, T.G. Murphy, A.L. Langseder, J.R. Rosh // Pediatrics. — 2006. — Vol.117(1). — P. 54—59. https://doi.org/10.1542/peds.2005-0114; PMid:16396860

77. Quality of life in haemophilia A:Hemophilia Utilization Group Study Va (HUGS-Va) / J.L. Poon, Z.Y. Zhou, J.N. Doctor [et al.] // Haemophilia. — 2012. — Vol.18(5). — P. 699—707. https://doi.org/10.1007/978-94-007-4081-5_3; https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02791.x; PMid:22507546

78. Recommendations for assessment, monitoring and follow-up of patients with haemophilia / P. de Moerloose, K. Fischer, T. Lambert [et al.] // Haemophilia. — 2012. — Vol.18(3). — P. 319—325. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2011.02671.x; PMid:21992772

79. Runkel B. RCT — subjective physical performance and quality of life after a 6-month programmed sports therapy (PST) in patients with haemophilia / B. Runkel, S. Von Mackensen, T. Hilberg // Haemophilia. — 2017. — Vol.23(1). — P. 144—151. https://doi.org/10.1111/hae.13079; PMid:27726259

80. Simpson M.L. Management of joint bleeding in hemophilia / M.L. Simpson, L.A.Valentino // Expert Rev Hematol. — 2012. — Vol.5(4). — P. 459—468. https://doi.org/10.1586/ehm.12.27; PMid:22992238

81. Taha M.Y. Health-related quality of life in children and adolescents with hemophilia in Basra, Southern Iraq / M.Y. Taha, M.K. Hassan // J. Pediatr. Hematol. Oncol. — 2014. — Vol.36(3). — P. 179—184. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000117; PMid:24608071

82. Textbook of Haemophilia / Ed.: C. Lee, E. Berntorp, K. Hoots. — 3rd ed. — Oxford : Wiley-Blackwell, 2014. — 560 p.

83. The Haemo-QoL Index: developing a short measure for health-related quality of life assessment in children and adolescents with haemophilia / E. Pollak, H. Muhlan, S. von Mackensen, M. Bullinger, HAEMO-QOL GROUP // Haemophilia. — 2006. — Vol.12(4). — P. 384—392. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2006.01292.x; PMid:16834738

84. The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory General Core Scales and type 1 Diabetes Model / J.W. Varni, T.M. Burwinkle, J.R. Jacobs [et al.] // Diabetes Care. — 2003. — Vol.26(3). — P. 631—637. https://doi.org/10.2337/diacare.26.3.631; PMid:12610013

85. The Quality of Life of children with Hemophilia in Shiraz, Iran / S. Bagheri, N. Beheshtipoor, M. Rambod [et al.] // IJCBNM. — 2013. — Vol.1(2). — Р. 110—120.

86. The relative burden of haemophilia A and the impact of target joint development on health-related quality of life: results from the ADVATE Post-Authorization Safety Surveillance (PASS) study / R. Klamroth, H. Pollmann, C. Hermans [et al.] // Haemophilia. — 2011. — Vol.17(3). — P. 412—421. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2010.02435.x; PMid:21332888

87. Treatment patterns, health-related quality of life and adherence to prophylaxis among haemophilia A patients in the United States / X. Ye, N. Duncan, A. Shapiro [et al.] // Haemophilia. — 2012. — Vol.18(5). — P. 760—765. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02813.x; PMid:22548353

88. Zimmerman B. Hemophilia: in review / B. Zimmerman, L.A. Valentino // Pediatrics in review. — 2013. — Vol.34(7). — P. 289—294. https://doi.org/10.1111/hae.12039; PMid:23088352