• Социальные аспекты первичных иммунодефицитов
К содержанию

Социальные аспекты первичных иммунодефицитов

SOVREMENNAYA PEDIATRIYA.2015.7(71):120-123; doi 10.15574/SP.2015.71.120 

Социальные аспекты первичных иммунодефицитов 

Бондаренко А. В.

Национальная медицинская академия последипломного образования имени П.Л. Шупика, г. Киев, Украина 

Первичные иммунодефициты (ПИД) — очень тяжелые заболевания, являющиеся результатом врожденных дефектов иммунной системы. Значительное количество пациентов являются детьми-инвалидами. Улучшение диагностики и лечения привело к увеличению количества пациентов, которые выживают и достигают взрослого возраста. Это выдвигает задачу минимизации ограничений, обусловленных болезнью. Методом анкетирования с элементами интервью и методом фокус-групп среди пациентов с ПИД и их родителей проведено исследование качества жизни, уровня социальной активности, психологического комфорта. Установлено, что наличие ПИД негативно влияет на качество жизни пациентов, ограничивая их физические возможности и условия существования в обществе. На качество жизни в наибольшей степени влияют получаемое лечение, его регулярность и непрерывность. Медико-социологическое исследование выявило ряд нерешенных проблем семей пациентов с ПИД: неравномерная доступность лечебно-диагностической помощи, стигматизация заболевания, длительный путь к диагнозу, значительные социально-экономические проблемы при оплате лекарственных препаратов, психологические проблемы восприятия диагноза, недостаток информации, проблемы при посещении организованных детских коллективов и учебных заведений. 

Ключевые слова: первичный иммунодефицит, качество жизни, приверженность к лечению, социальная активность, медико-социологическое исследование, дети, инвалидность. 

Литература: 
1. Ващенко ДВ, Равлинко АА, Рубашная ОФ и др. 2009. Детская инвалидность и инвалидность с детства как медико-социальная проблема. Здоровье ребёнка. 2(11): 14—18.

2. Новик АА, Ионова ТИ, Никитина ТП. 2004. Исследование качества жизни в педиатрии. Вестн Межнационального центра исследования качества жизни. 3—4: 91—95.

3. Чернишова ЛІ, Бондаренко АВ, Костюченко ЛВ та ін. 2012. Перспективи і проблеми створення національного реєстру хворих на первинні імунодефіцити. Совр педиатрия. 5: 8-13.

4. Черюканов АВ. 2007. Качество жизни как критерий эффективности реализации комплексных лечебно-оздоровительных и социально-реабилитационных программ при медицинском и социальном обеспечении детей-инвалидов, с ограниченными возможностями и отклонениями в развитии: методические рекомендации. Санкт-Петербург: 43.

5. Winkelstein JA, Conley ME, James C et al. 2008. Adults with X-linked agammaglobulinemia: impact of disease on daily lives, quality of life, educational and socioeconomic status, knowledge of inheritance, and reproductive attitudes. Medicine (Baltimore). 87(5): 253—8. http://dx.doi.org/10.1097/MD.0b013e318187ed81; PMid:18794707 PMCid:PMC2831411

6. Quinti I, Di Pietro C, Martini H et al. 2012. Health related quality of life in common variable immunodeficiency. Yonsei Med J. 53(3): 603—10. http://dx.doi.org/10.3349/ymj.2012.53.3.603; PMid:22477006 PMCid:PMC3343431

7. Mozaffari H, Pourpak Z, Pourseyed S et al. 2006. Health-Related Quality of Life in Primary Immune Defficient Patients. Allergy Asthma Immunol. 5(1): 23—27.

8. Titman P, Allwood Z, Gilmour C et al. 2014. Quality of Life in Children with Primary Antibody Deficiency. J Clin Immun. 34: 844—852. http://dx.doi.org/10.1007/s10875-014-0072-x; PMid:25005831 PMCid:PMC4165866