SOVREMENNAYA PEDIATRIYA. 2015.2(66):16-18; doi 10.15574/SP.2015.66.16

Новеллы законодательства в сфере оказания помощи больным редкими заболевания в Украине

Банадыга Н. В., Рогальский И. О., Калинюк Н. Н.

ГВУЗ «Тернопольский государственный медицинский университет им. И.Я. Горбачевского МЗ Украины»

В статье проанализированы научные подходы к пониманию редких (орфанных) заболеваний по международным и национальным стандартам. Выяснена сущность нормативного документа — Рекомендации Совета Европейского Союза относительно действий в сфере редких болезней. Исследованы этапы разработки и внедрения международных стандартов в национальное законодательство. Определена целесообразность формированиякачественной системы оказания помощи больным редкими заболеваниями в Украине.

Ключевые слова: редкие (орфанные) заболевания, международные документы, медицинская помощь, скрининг, инвалидизация, государственные гарантии.

REFERENCES 
1. Постанова Окружного адміністративного суду міста Києва від 23 квітня 2013 р. Справа № 826/2586/13-а. http://www.reyestr.court.gov.ua/Review/31091680.

2. Пояснювальна записка до проекту Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями». http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc34?id=42233.

3. Про затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань. Наказ МОЗ України. Перелік від 27.10.2014 № 778. http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/z1439—14.

4. Про удосконалення медико-генетичної допомоги. Наказ МОЗ України, НАМНУ №641/84 від 31.12.2003 р. http://www.moz.gov.ua/ua/portal /dn_20031231_641_.html.

5. Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями № 10383 від 24.04.2012 р. http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc4_2?id=&pf3516=10383&skl=7

6. Проект Концепції створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні. http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20120316_0.html.