SOVREMENNAYA PEDIATRIYA.2018.1(89):84-89; doi 10.15574/SP.2018.89.84

Маркин А. И., Дубей Л. Я., Хмилярчук Л. И.
Львовский национальный медицинский университет имени Данила Галицкого, Украина
Львовский торгово—экономический университет, Украина

Цель: осуществить лингвистическую и социокультурную адаптацию опросника Haemo-QoL к национальным особенностям.
Материалы и методы. Выполнена процедура этнолингвистической адаптации полной версии опросника Haemo-QoL для оценки связанного со здоровьем качества жизни детей, больных гемофилией, для трех возрастных групп и родителей детей соответствующих возрастных групп: 4–7 лет, 8–12 лет, 13–16 лет. Осуществлены прямой и обратный переводы версий опросника, экспертная оценка качества культурной адаптации и перевода, проведено пилотное тестирование опросника методом интервьюирования 29 детей, больных гемофилией А, и 29 их родителей. Данные интервьюирования проанализированы, сформирована окончательная версия опросника.
Результаты. Описана процедура проведения лингвистической и социокультурной адаптации украинской версии опросника Haemo-QoL, предназначенного для оценки качества жизни детей, больных гемофилией. Установлено, что создаваемая украинская версия опросника Haemo-QoL концептуально, идиоматически, экспериментально и семантически эквивалентна версии оригинала.
Выводы. Украинскую версию опросника Haemo-QoL можно считать лингвистически и культурно адаптированной к национальным условиям, однако для признания версии валидной необходимо провести оценку психометрических характеристик в отдельном исследовании.
Ключевые слова: гемофилия, дети, адаптация опросника, качество жизни.

Литература

1. Дубей Л.Я., Донська С.Б., Вільчевська К.В. та ін. (2012). Європейські принципи організації медико-соціальної допомоги дітям, хворим на гемофілію. Укр. журн. гематології та трансфузіології. 3: 25—34.

2. Кривенко В.І., Гріненко Т.Ю., Качан І.С. (2011). Якість життя як ефективний об'єктивний критерій діагностики та лікування у сучасній медицині. Запорожский медицинский журнал. 13, 6: 91—96.

3. Новик А.А., Ионова Т.И. (2013). Исследование качества жизни в педиатрии. 2-е изд. Москва: РАЕН.

4. Орёл В.Е., Сенин И.Г. (2008). Опыт адаптации зарубежного опросника: организационный и содержательный аспект. Вестник ЮУрГУ. 33: 71—77.

5. Acquadro C, Conway K, Hareendran A. et al. (2008). Literature review of methods to translate health-related quality of life questionnaires for use in multinational clinical trials. Value Health. 11(3): 509—521. https://doi.org/10.1111/j.1524-4733.2007.00292.x; PMid:18179659

6. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. (2000). Guidelines for the Process of Cross-Cultural Adaptation of Self-Report Measures. Spine J. 25(24): 3186—3191. https://doi.org/10.1097/00007632-200012150-00014

7. Bullinger M, von Mackensen S, Fischer K. et al. (2002). Pilot testing of the 'Haemo-QoL' quality of life questionnaire for haemophiliac children in six European countries. Haemophilia. 8(2): 47-54. https://doi.org/10.1046/j.1351-8216.2001.114.doc.x; PMid:11966854

8. Deshbhratar DP. (2016). Comparison of Quality of Life in Adults and Children with Haemophilia. Imperial Journal of Interdisciplinary Research. 2(7): 733—735.

9. Giangrande P, Calizzani G, Menichini I et al. (2014). The European standards of Haemophilia Centres. Blood Transfus. 12(3): 525—530. https://doi.org/10.1111/hae.12440; PMid:24731129

10. Graves KD, Jensen RE, Canar J et al. (2012). Through the lens of culture: quality of life among Latina breast cancer survivors. Breast Cancer Research and Treatment. 136(2): 603—613. https://doi.org/10.1007/s10549-012-2291-2; PMid:23085764 PMCid:PMC3547364

11. Gringeri A, von Mackensen S, Auerswald G. et al. (2004). Health status and healthrelated quality of life of children with haemophilia from six West European countries. Haemophilia. 10(1): 26—33. https://doi.org/10.1111/j.1355-0691.2004.00876.x; PMid:14987246

12. Guyatt GH. (1993). The philosophy of health-related quality of life translation. Qual Life Res. 2(6): 461—465. https://doi.org/10.1007/BF00422220; PMid:8161980

13. Krabbe PF. (2008). Thurst one scaling as a measurement method to quantify subjective health outcomes. Med Care. 46(4): 357—365. https://doi.org/10.1097/MLR.0b013e31815ceca9; PMid:18362814

14. Lee C, Berntorp E, Hoots K (Eds.). (2014). Textbook of Haemophilia. 3rd ed. Oxford: Wiley-Blackwell. https://doi.org/10.1002/9781118398258

15. Mercan A, Sarper N, Inanir M. et.al. (2010). Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. J Pediatr Hematol Oncol. 27(6): 449—461. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.489933; PMid:20615067

16. Novik A, Salek S, Ionova T. (2012). Guidelines patient — reported outcomes in hematology. Genoa: Litoprint.

17. Oladapo AO, Epstein JD, Williams E. et al. (2015). Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia. 21(5): 344—358. https://doi.org/10.1111/hae.12759; PMid:26390060

18. Oliveira IS, Costa L da CM, Fagundes FRC. et al. (2015). Evaluation of cross-cultural adaptation and measurement properties of breast cancer-specific quality-of-life questionnaires: a systematic review. Quality of Life Research. 24(5): 1179—1195. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0840-3; PMid:25391488

19. Pollak E, Muhlan H, von Mackensen S, Bullinger M; Haemo-QoL group. (2006). The Haemo-QoL Index: developing a short measure for health-related quality of life assessment in children and adolescents with haemophilia. 12(4): 384–392.

20. Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP. et al. (2013) Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia, 19(1): 1–47. https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x; PMid:22776238

21. Tantawy AA, von Mackensen S, El-Laboudy MA. et al. (2011). Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. J Pediatr Hematol Oncol. 28(3): 222–229. https://doi.org/10.3109/08880018.2010.535116; PMid:21271776

22. Von Mackensen S, Campos G, Acquadro C, Strandberg-Larsen M. (2013). Cross-cultural adaptation and Linguistic Validation of age-group specific haemophilia patient-reported outcome (PRO) instruments for patients and parents. Haemophilia, 19(2): 73—83. https://doi.org/10.1111/hae.12054; PMid:23167873

23. Ware JE Jr, Keller SD, Gandek B. et al. (1995). Evaluating translations of health status questionnaires. International Journal of Technology Assesment in Health care. 11(3): 525—551.

24. Williams VK, Antoniou G, Jackson A, Atkins A. (2016). Parents' perception of quality of life in their sons with haemophilia. J Paediatr Child Health. 52(12): 1095—1098. https://doi.org/10.1111/jpc.13340; PMid:27566422