International Journal Rehabilitation and Palliative Medicine. 2023. 1(8): 139-140; doi 10.15574/IJRPM.2023.8.139
Вольф О. А.^1,2, Аугунас С. В.^2
1БУ «Ассоциация паллиативной и хосписной помощи», г. Киев, Украина
²Национальный университет здравоохранения Украины имени П.Л. Шупика, г. Киев

В октябре 2020 года Ассоциация паллиативной и хосписной помощи совместно с кафедрой организации и экономики фармации Национальной медицинской академии последипломного образования им. Шупика провели исследование информированности родителей и родственников тяжелобольных детей с детским церебральным параличом (ДЦП) о онлайн-инструменты для контроля и мониторинга наличия лекарств. В ходе исследования установлено, что подавляющее большинство родителей и родственников тяжелобольных детей с ДЦП не знают об этом ресурсе и не используют его для проверки наличия лекарств. Уровень неосведомленности родителей в Киеве и других регионах в целом одинаков (около 95%). Опрос администрации общественных организаций (8 респондентов), которые на основании своего Устава осуществляют деятельность по защите прав и интересов детей с детским церебральным параличом в данных сферах, показал, что большинство из них (6 респондентов) также не используют электронные инструменты в своей деятельности.
Ассоциация паллиативной и хосписной помощи планирует просветительскую работу в этом направлении. Целью такой деятельности должно быть наращивание потенциала и социальная мобилизация граждан.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Ключевые слова: церебральный паралич, права пациентов, мониторинг здравоохранения.