Modern Pediatrics. Ukraine. (2023). 2(130): 24-31. doi 10.15574/SP.2023.130.24
Кульчицкая Е.-Э. Б., Марушко Т. В., Курилина Т. В.
Национальный университет здравоохранения Украины имени П.Л. Шупика, г. Киев

 Для цитирования: Kulchytska Yе-EВ, Marushko TV, Kurilina TV. (2023). Health-related quality of life and physical activity in Ukrainian pediatric patients with heterozygous familial hypercholesterolemia. Modern Pediatrics. Ukraine. 2(130): 24-31. doi 10.15574/SP.2023.130.24.
Статья поступила в редакцию 20.01.2023 г., принята в печать 13.03.2023 г.

Актуальность. Семейная гиперхолестеринемия (СГ) — генетически детерминированное заболевание, характеризующееся повышенным уровнем липопротеинов низкой плотности от рождения и склонностью к развитию сердечно-сосудистых заболеваний, вызванных атеросклерозом. Медицинские работники должны осуществлять мониторинг состояния здоровья и уровня физической активности у пациентов детского возраста с СГ, как группы высокого риска развития сердечно-сосудистых заболеваний.
Цель — исследовать качество жизни (КЖ), связанное со здоровьем, и энергозатраты на физическую активность (ЭФА) у детей с гетерозиготной формой СГ по сравнению со здоровыми сверстниками для оценки состояния здоровья.
Материалы и методы. Показатели КЖ оценены с помощью опросника «KINDL»^R у 15 пациентов с СГ и у 21 здорового сверстника. Уровень физической активности оценен с помощью опросника «C(Y)PAQ». Данные KINDLR наряду с другими переменными, такими как возраст, масса тела, рост, пол, индекс массы тела и ЭФА, проанализированы в SAS® OnDemand for Academics.
Результаты. Показатели КЖ у детей с СГ почти не отличались от показателей контрольной группы (р>0,05). Не выявлена связь между ЭФА и показателями КЖ у детей с СГ (r=0,37, p=0,29) и в контрольной группе (r=0,43, p=0,20). Оценка физического благополучия по KINDLR в возрастной группе 5-9 лет была достоверно выше у детей с СГ, чем в контрольной группе (р<0,01), тогда как суммарная оценка КЖ не имела достоверной разницы между группами детей с СГ и здоровых сверстников. Группа детей с СГ в возрасте 5-9 лет со средним уровнем ЭФА была наиболее физически активной среди обследованных детей. Наименее активной была контрольная группа в возрасте 15-18 лет с низким уровнем ЭФА.
Выводы. У детей с СГ показатели КЖ не отличаются от показателей здоровых сверстников. Дети с СГ и контрольная группа относительно удовлетворены своим КЖ. Следовательно, дети с СГ считают себя здоровыми, и из-за этой недооценки собственного сердечно-сосудистого риска у них может быть низкий комплаенс. У большинства пациентов отмечается средне-низкий уровень ЭФА, что может свидетельствовать о недостаточной физической активности и низком КЖ в дальнейшем. Дети с СГ могут иметь значительные проблемы со здоровьем во взрослом возрасте, если не получат своевременной и адекватной медицинской поддержки. Аналогично низкие уровни физической активности наблюдаются в контрольной группе, поэтому этих детей также необходимо информировать о важности регулярной физической активности и должным образом мотивировать.
Исследование выполнено в соответствии с принципами Хельсинкской декларации. Протокол исследования принят Локальным этическим комитетом указанного в работе учреждения. На проведение исследований получено информированное согласие пациентов.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Ключевые слова: дети, семейная гиперхолестеринемия, дислипидемия, здоровье, качество жизни, связанное со здоровьем, физическая активность.

ЛИТЕРАТУРА

1. Activity MP. (2022, Oct 18). Global status report on physical activity 2022. WHO. World Health Organization. URL: https://www.who.int/publications/i/item/9789240059153.

2. Akioyamen LE, Genest J, Shan SD, Inibhunu H, Chu A, Tu JV. (2018). Anxiety, depression, and health-related quality of life in heterozygous familial hypercholesterolemia: A systematic review and meta-analysis. Journal of Psychosomatic Research. 109: 32-43. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2018.03.170; PMid:29773150

3. Compas BE, Jaser SS, Bettis AH, Watson KH, Gruhn MA, Dunbar JP, Williams E, Thigpen JC. (2017). Coping, emotion regulation, and psychopathology in childhood and adolescence: A meta-analysis and narrative review. Psychological Bulletin. 143 (9): 939-991. https://doi.org/10.1037/bul0000110; PMid:28616996 PMCid:PMC7310319

4. Corder K, van Sluijs EMF, Wright A, Whincup P, Wareham NJ, Ekelund U. (2009). Is it possible to assess free-living physical activity and energy expenditure in young people by self-report? The American Journal of Clinical Nutrition. 89 (3): 862-870. https://doi.org/10.3945/ajcn.2008.26739; PMid:19144732

5. Ge P, Liu S-T, Xu S-X, Zhang J-Z, Lai Y-J, Fu R-C et al. (2022). The influence of parents on medication adherence of their children in China: A cross-sectional online investigation based on health belief model. Frontiers in Public Health. 10: 845032. https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.845032; PMid:35493366 PMCid:PMC9046660

6. Harrell JS, McMurray RG, Baggett CD, Pennell ML, Pearce PF, Bangdiwala SI. (2005). Energy costs of physical activities in children and adolescents. Medicine and Science in Sports and Exercise. 37 (2): 329-336. https://doi.org/10.1249/01.MSS.0000153115.33762.3F; PMid:15692331

7. Hollman G, Ek A-C, Olsson AG, Berterö C. (2004). The meaning of quality of life among patients with familial hypercholesterolemia. The Journal of Cardiovascular Nursing. 19 (4): 243-250. https://doi.org/10.1097/00005082-200407000-00004; PMid:15326980

8. Kinnear FJ, Wainwright E, Perry R, Lithander FE, Bayly G, Huntley A et al. (2019). Enablers and barriers to treatment adherence in heterozygous familial hypercholesterolaemia: a qualitative evidence synthesis. BMJ Open. 9 (7): e030290. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-030290; PMid:31371299 PMCid:PMC6677970

9. Königstein K, Meier J, Angst T, Maurer DJ, Kröpfl JM, Carrard J et al. (2022). VascuFit: vascular effects of non-linear periodized exercise training in sedentary adults with elevated cardiovascular risk — protocol for a randomized controlled trial. BMC Cardiovascular Disorders. 22 (1): 449. https://doi.org/10.1186/s12872-022-02905-1; PMid:36303113 PMCid:PMC9615395

10. Krogh HW, Mundal L, Holven KB, Retterstøl K. (2016). Patients with familial hypercholesterolaemia are characterized by presence of cardiovascular disease at the time of death. European Heart Journal. 37 (17): 1398-1405. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv602; PMid:26586781

11. Lane DC, Pala Ö, Barlas Y. (2015). Health, demographic change and well-being: The European union's horizon 2020 programme and system dynamics: Selected papers from the sixth European system dynamics workshop, at koç university, Istanbul, turkey. Systems Research and Behavioral Science. 32 (4): 407-413. https://doi.org/10.1002/sres.2333

12. Marker AM, Steele RG, Noser AE. (2018). Physical activity and health-related quality of life in children and adolescents: A systematic review and meta-analysis. Health Psychology: Official Journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association. 37 (10): 893-903. https://doi.org/10.1037/hea0000653; PMid:30234348

13. Mortensen GL, Madsen IB, Kruse C, Bundgaard H. (2016). Familial hypercholesterolaemia reduces the quality of life of patients not reaching treatment targets. Danish Medical Journal. 63: 5.

14. Mulder JWCM, Kranenburg LW, Treling WJ, Hovingh GK, Rutten JHW, Busschbach JJ, Roeters van Lennep JE. (2022). Quality of life and coping in Dutch homozygous familial hypercholesterolemia patients: A qualitative study. Atherosclerosis. 348: 75-81. https://doi.org/10.1016/j.atherosclerosis.2022.03.015; PMid:35361489

15. Nader PR, Bradley RH, Houts RM, McRitchie SL, O'Brien M. (2008). Moderate-to-vigorous physical activity from ages 9 to 15 years. JAMA: The Journal of the American Medical Association. 300 (3): 295-305. https://doi.org/10.1001/jama.300.3.295; PMid:18632544

16. Piercy KL, Troiano RP, Ballard RM, Carlson SA, Fulton JE, Galuska DA, George SM, Olson RD. (2018). The Physical Activity Guidelines for Americans. JAMA: The Journal of the American Medical Association. 320 (19): 2020-2028. https://doi.org/10.1001/jama.2018.14854; PMid:30418471 PMCid:PMC9582631

17. Pinquart M. (2013). Self-esteem of children and adolescents with chronic illness: a meta-analysis: Self-esteem and chronic illness. Child: Care, Health and Development. 39 (2): 153-161. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2012.01397.x; PMid:22712715

18. Rajmil L, Herdman M. (2019). Advances and challenges in the measurement of health related quality of life in the child and adolescent population. Anales de Pediatría (English Edition). 90 (5): 261-262. https://doi.org/10.1016/j.anpede.2019.01.006; PMid:30765283

19. Ravens-Sieberer U, Bullinger M. (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation. 7 (5): 399-407. https://doi.org/10.1023/A:1008853819715; PMid:9691720

20. Reiner Z, Catapano AL, De Backer G, Graham I, Taskinen M-R, Wiklund O et al. (2011). ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidaemias: the Task Force for the management of dyslipidaemias of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Atherosclerosis Society (EAS). European Heart Journal. 32 (14): 1769-1818. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehr158; PMid:21712404

21. Seid M, Varni JW, Jacobs JR. (2000). Pediatric health-related quality-of-life measurement technology: intersections between science, managed care, and clinical care. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 7 (1): 17-27. https://doi.org/10.1023/A:1009541218764

22. Sesso HD, Paffenbarger Jr RS, Lee IM. (2000). Physical activity and coronary heart disease in men: The Harvard Alumni Health Study: The Harvard alumni health study. Circulation. 102 (9): 975-980. https://doi.org/10.1161/01.CIR.102.9.975; PMid:10961960

23. Stockwell S, Trott M, Tully M, Shin J, Barnett Y, Butler L, McDermott D, Schuch F, Smith L. (2021). Changes in physical activity and sedentary behaviours from before to during the COVID-19 pandemic lockdown: a systematic review. BMJ Open Sport & Exercise Medicine. 7 (1): e000960. https://doi.org/10.1136/bmjsem-2020-000960; PMid:34192010 PMCid:PMC7852071

24. Wiegman A, Gidding SS, Watts GF, Chapman MJ, Ginsberg HN, Cuchel M et al. (2015). Familial hypercholesterolaemia in children and adolescents: gaining decades of life by optimizing detection and treatment. European Heart Journal. 36 (36): 2425-2437. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv157; PMid:26009596 PMCid:PMC4576143