Modern Pediatrics. Ukraine. (2023). 6(134): 84-90. doi 10.15574/SP.2023.134.84
Лазаренко И. Ф., Курилина Т. В., Гляделова Н. П.
Национальный университет здравоохранения Украины имени П.Л. Шупика, г. Киев

Для цитирования: Lazarenko IF, Kurilina TV, Hliadielova NP. (2023). Adherence to the treatment regimen and causes of its violation in children with cystic fibrosis. Modern Pediatrics. Ukraine. 6(134): 84-90. doi 10.15574/SP.2023.134.84.
Статья поступила в редакцию 05.07.2023 г., принята в печать 10.10.2023 г.

Медицинская диетическая терапия (МДТ) направлена на предотвращение осложнений, связанных как с самим хроническим заболеванием, так и с последствиями, которые могут развиться в отдельные нозологические формы из-за несоблюдения соответствующих рекомендаций. В то же время показатели приверженности рекомендациям МДТ среди детей достаточно низкие, несмотря на неблагоприятные последствия несоблюдения терапии. Эти проблемы обусловливают необходимость дополнительного консультирования поведенческими педиатрами и психологами.
Цель — исследовать степень соблюдения рекомендаций по диетическому питанию и заместительной терапии панкреатическими ферментами у детей с муковисцидозом (МВ) г. Киева и Киевской области, определить влияние на антропометрические показатели, длительность госпитализации и вероятность колонизации дыхательных путей Ps. aeruginosa.
Материалы и методы. Проведено интервьюирование 17 детей с МВ в возрасте от 5 до 17 лет, а также их родителей. Детям и родителям предложено заполнить опросник отношения к еде ЕАТ-26. У всех опрашиваемых пациентов проведена оценка нутритивного состояния, посев мокроты. Пациенты распределены на три группы в зависимости от полноты соблюдения рекомендаций.
Результаты. По общим результатам опроса, только 47% всех пациентов уверены, что полностью придерживались рекомендаций. Дети, больные МВ, нерегулярно или неполноценно употреблявшие специализированные пищевые смеси, имели более высокий процент колонизации дыхательных путей Ps. aeruginosa, дольше находились в стационаре, а часть из них имели нарушения нутритивного состояния. По данным опросника ЕАТ-26 и очного интервью установлено, что дети с МВ формируют свое отношение к приему пищи через призму восприятия диагноза. Ежедневное “бремя болезни” и связанных с ней дополнительных обязанностей отражается в ответах пациентов.
Выводы. Важной составляющей работы с детьми, больными МВ, является определение снижения приверженности соблюдению диетической терапии. Тестирование EAT-26 может быть полезным для выявления наиболее значимых факторов, требующих коррекции у конкретного ребенка членами мультидисциплинарной команды (педиатр, диетолог, психолог).
Исследование выполнено в соответствии с принципами Хельсинкской декларации. На проведение исследований получено информированное согласие родителей, детей.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Ключевые слова: муковисцидоз, дети, нутритивное состояние, EAT-26, нарушение рекомендаций по лечению.

ЛИТЕРАТУРА

1. Ashkenazi M, Nathan N, Sarouk I, Aluma BEB, Dagan A, Bezalel Y et al. (2019). Nutritional Status in Childhood as a Prognostic Factor in Patients with Cystic Fibrosis. Lung. 197: 371-376. https://doi.org/10.1007/s00408-019-00218-3; PMid:30887107

2. Barker DH, Quittner AL. (2016). Parental Depression and Pancreatic Enzymes Adherence in Children With Cystic Fibrosis. Pediatrics. 137 (2): e20152296. https://doi.org/10.1542/peds.2015-2296; PMid:26738883 PMCid:PMC4732358

3. Benoit CM, Christensen E, Nickel AJ, Shogren S, Johnson M, Thompson EF, McNamara J. (2020). Objective Measures of Vest Therapy Adherence Among Pediatric Subjects With Cystic Fibrosis. Respiratory care. 65 (12): 1831-1837. https://doi.org/10.4187/respcare.07421; PMid:32636276

4. Bonfim BS, de Melo Filho VM, Fontenelle FM, Souza EL. (2020). Treatment adherence among children and adolescents in a cystic fibrosis reference center. Revista paulista de pediatria : orgao oficial da Sociedade de Pediatria de Sao Paulo. 38: e2018338. https://doi.org/10.1590/1984-0462/2020/38/2018338; PMid:32520296 PMCid:PMC7274532

5. Bregnballe V, Schiotz PO, Boisen KA et al. (2011). Barriers to adherence in adolescents and young adults with cystic fibrosis: a questionnaire study in young patients and their parents. Patient Prefer Adherence. 5: 507-515. https://doi.org/10.2147/PPA.S25308; PMid:22114464 PMCid:PMC3218111

6. Burker EJ, Sedway J, Carone S. (2004). Psychological and educational factors: better predictors of work status than FEV1 in adults with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol. 38: 413-418. https://doi.org/10.1002/ppul.20090; PMid:15470683

7. Crist W, Napier-Phillips A. (2001). Mealtime behaviors of young children: a comparison of normative and clinical data. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP. 22 (5): 279-286. https://doi.org/10.1097/00004703-200110000-00001; PMid:11718230

8. Ferreira DP, Chaves CRMM, Costa ACCD. (2019). Adherence of adolescents with cystic fibrosis to enzyme replacement therapy: associated factors. Ciencia & saude coletiva. 24 (12): 4717-4726. https://doi.org/10.1590/1413-812320182412.31622017; PMid:31778521

9. Flores JS, Teixeira FA, Rovedder PM et al. (2013). Adherence to airway clearance therapies by adult cystic fibrosis patients. Respir Care. 58: 279-285. Epub 2012/07/12. https://doi.org/10.4187/respcare.01389; PMid:22782067

10. Garner DM. (2023). The Eating Attitudes Test (EAT-26). URL: https://www.eat-26.com/.

11. Goodfellow NA, Hawwa AF, Reid AJ, Horne R, Shields MD, McElnay JC. (2015). Adherence to treatment in children and adolescents with cystic fibrosis: a cross-sectional, multi-method study investigating the influence of beliefs about treatment and parental depressive symptoms. BMC pulmonary medicine. 15: 43. https://doi.org/10.1186/s12890-015-0038-7; PMid:25927329 PMCid:PMC4417214

12. Mackner LM, McGrath AM, Stark LJ. (2001). Dietary recommendations to prevent and manage chronic pediatric health conditions: adherence, intervention, and future directions. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP. 22 (2): 130-143. https://doi.org/10.1097/00004703-200104000-00008; PMid:11332783

13. Modi AC, Quittner AL. (2006). Barriers to treatment adherence for children with cystic fibrosis and asthma: what gets in the way? J Pediatr Psychol. 31: 846-858. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsj096; PMid:16401680

14. Nicolais CJ, Bernstein R, Saez-Flores E, McLean KA, Riekert KA, Quittner AL. (2019). Identifying Factors that Facilitate Treatment Adherence in Cystic Fibrosis: Qualitative Analyses of Interviews with Parents and Adolescents. Journal of clinical psychology in medical settings. 26 (4): 530-540. https://doi.org/10.1007/s10880-018-9598-z; PMid:30790101

15. Oates GR, Stepanikova I, Gamble S et al. (2015). Adherence to airway clearance therapy in pediatric cystic fibrosis: socioeconomic factors and respiratory outcomes. Pediatr Pulmonol. 50: 1244-1252. https://doi.org/10.1002/ppul.23317; PMid:26436321 PMCid:PMC4871693

16. Parkins MD, Somayaji R, Waters VJ. (2018). Epidemiology, Biology, and Impact of Clonal Pseudomonas aeruginosa Infections in Cystic Fibrosis. Clinical microbiology reviews. 31 (4): e00019-18. https://doi.org/10.1128/CMR.00019-18; PMid:30158299 PMCid:PMC6148191

17. Poulimeneas D, Grammatikopoulou MG, Petrocheilou A, Kaditis AG, Vassilakou T. (2020, Dec 4). Triage for Malnutrition Risk among Pediatric and Adolescent Outpatients with Cystic Fibrosis, Using a Disease-Specific Tool. Children (Basel). 7 (12): 269. https://doi.org/10.3390/children7120269; PMid:33291524 PMCid:PMC7761802

18. Saiman L, Siegel J. (2003). Infection Control Recommendations for Patients With Cystic Fibrosis: Microbiology, Important Pathogens, and Infection Control Practices to Prevent Patient-to-Patient Transmission. Infect. Control Hosp. Epidemiol. 24: S6-S52. https://doi.org/10.1086/503485; PMid:12789902

19. Shakkottai A, Kidwell KM, Townsend M, Nasr SZ. (2015). A five-year retrospective analysis of adherence in cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology. 50 (12): 1224-1229. https://doi.org/10.1002/ppul.23307; PMid:26346919

20. Simon SL, Duncan CL, Horky SC, Nick TG, Castro MM, Riekert KA. (2011). Body satisfaction, nutritional adherence, and quality of life in youth with cystic fibrosis. Pediatric pulmonology. 46 (11): 1085-1092. https://doi.org/10.1002/ppul.21477; PMid:21626713

21. Stark LJ, Opipari-Arrigan L, Filigno SS, Simon SL, Leonard A, Mogayzel PJ et al. (2016). Web-Based Intervention for Nutritional Management in Cystic Fibrosis: Development, Usability, and Pilot Trial. Journal of pediatric psychology. 41 (5): 510-521. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv108; PMid:26582520 PMCid:PMC4888111

22. Yen EH, Quinton H, Borowitz D. (2013). Better nutritional status in early childhood is associated with improved clinical outcomes and survival in patients with cystic fibrosis. J Pediatr. 162 (3): 530-535.e1. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2012.08.040; PMid:23062247

23. Young C, Campolonghi S, Ponsonby S, Dawson SL, O'Neil A, Kay-Lambkin F et al. (2019). Supporting Engagement, Adherence, and Behavior Change in Online Dietary Interventions. Journal of nutrition education and behavior. 51 (6): 719-739. https://doi.org/10.1016/j.jneb.2019.03.006; PMid:31036500