• Legislative novelti e sinproviding care to patients with rare diseases in Ukraine
To content

Legislative novelti e sinproviding care to patients with rare diseases in Ukraine

SOVREMENNAYA PEDIATRIYA. 2015.2(66):16-18; doi 10.15574/SP.2015.66.16

 

Legislative novelti e sinproviding care to patients with rare diseases in Ukraine

 

Banadiga N. V., Rogalskiy I. O., Kalinyuk N. N.

SHEI «Ternopil state medical university named after I.Y. Gorbachevskiy MOH of Ukraine»

 

The article analyzes the scientific approaches to understanding rare (orfannyh) diseases by international and national standards. The essence of the instrument — Recommendations of the Council of the European Union's action in the field of rare diseases. Investigated stages of development and implementation of international standards into national legislation. Determined feasibility of forming high-quality system of care for patients with rare diseases in Ukraine.

 

Key words: rare (orfanni) disease, international documents, medical care, screening, disability, state guarantees.

 

REFERENCES 
1. Постанова Окружного адміністративного суду міста Києва від 23 квітня 2013 р. Справа № 826/2586/13-а. http://www.reyestr.court.gov.ua/Review/31091680.

2. Пояснювальна записка до проекту Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями». http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc34?id=42233.

3. Про затвердження Переліку рідкісних (орфанних) захворювань. Наказ МОЗ України. Перелік від 27.10.2014 № 778. http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/z1439—14.

4. Про удосконалення медико-генетичної допомоги. Наказ МОЗ України, НАМНУ №641/84 від 31.12.2003 р. http://www.moz.gov.ua/ua/portal /dn_20031231_641_.html.

5. Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями № 10383 від 24.04.2012 р. http://w1.c1.rada.gov.ua/pls/zweb2/webproc4_2?id=&pf3516=10383&skl=7

6. Проект Концепції створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні. http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20120316_0.html.