INTERNATIONAL JOURNAL REHABLITATION AND PALLIATIVE MEDICINE.2018.1(7):63-67; doi 10.15574/IJRPM.2018.7.63

Децик О. З., Мельник Р. М.
ГВУЗ «Ивано-Франковский национальный медицинский университет», МЗ Украины

Цель: проанализировать некоторые социально-психологические характеристики ближайших родственников тяжело больных детей для определения направлений улучшения организации педиатрической паллиативной помощи.
Материалы и методы. Проведено анкетирование 372 родственников тяжело больных детей Ивано-Франковской области.
Результаты. У ближайших родственников тяжело больных детей выявлен высокий уровень социально-психологической тревожности. Его основными причинами являются: страх потерять ребенка (85,3% опрошенных или в среднем 4,38 балла из максимально возможных 5-ти по данным самооценки), неуверенность в завтрашнем дне (66,4%; 3,56 балла), чувство постоянной тревоги (53,3%; 3,35 балла) и вины перед ребенком (49,5%; 3,09 балла). Появление тяжело больного ребенка негативно влияет на удовлетворенность его родственников собственной жизнью (88,4% респондентов, более характерно для представителей мужского пола, р<0,05), а также на их субъективное чувство здоровья (66,3%, более акцентировано среди женщин, р<0,01). Выявлена существенная потребность родственников тяжело больных детей в психологической (58,0%) и духовной (46,2%) помощи, а также в налаживании постоянных коммуникаций с другими аналогичными семьями (83,3%), что особенно важно для женщин (р<0,05).
Выводы. Для улучшения качества жизни ближайших родственников детей с особенными потребностями в систему педиатрической паллиативной помощи необходимо вовлекать психологов, священнослужителей, неправительственные организации поддержки таких семей.
Ключевые слова: паллиативная помощь детям, организация здравоохранения.

Література

1. Вороненко Ю.В., Гойда Н.Г., Моісеєнко Р.О. (2015). Сучасні аспекти розвитку системи медико-соціальних послуг для уразливих груп дітей в Україні. Український медичний часопис. 1; (105)-І/ІІ. http://www.umj.com.ua/article/83917/cuchasni-aspekti-rozvitku-sistemi-mediko-socialnix-poslug-dlya-urazlivix-grup-ditej-vukraini.

2. Вороненко Ю.В., Моісеєнко Р.О., Князевич В.М. та ін. (2016). Організація паліативної допомоги дітям в Україні – вимога часу. Современная педиатрия. 3 (75):10–14. https://doi.org/10.15574/SP.2016.75.10

3. Гончарь М.О., Ріга О.О., Пеньков А.Ю. (2016). Принципи надання паліативної допомоги дітям. Харків: ХНМУ: 112.

4. Ріга О.О., Гончарь М.О., Марабян Р.В. та ін. (2016). Проблеми та перспективи розвитку педіатричної паліативної допомоги. Реабілітація та паліативна медицина. 2(4): 73-76. doi 10.15574//IJRPM.2016.02.73

5. Forthofer R.N., Lee E.S., Hernandez M. (2007). Biostatistics: A Guide to Design, Analysis, and Discovery. Amsterdam, etc.: Elsevier Academic Press: 502. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50012-1; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50008-X; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50006-6; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50014-5; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50020-0; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50015-7; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50018-2; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50009-1; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50013-3; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50007-8; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50011-X; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50017-0; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50016-9; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50019-4; https://doi.org/10.1016/B978-0-12-369492-8.50010-8

6. Liben S., Papadatou D., Wolfe J. (2008). Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. The Lancet. 371; 9615: 786.

7. Miller E.G., Levy C., Linebarger J.S. et al. (2015). Pediatric palliative care: current evidence and evidence gaps. The Journal of Pediatrics. 166; 6: 1536-1540. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.02.019; PMid:25799195

8. Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations. Policy Statement (2013). Pediatrics. 132; 5: 966-972.

9. Van der Geest IMM, Darlington A-SE, Streng IC et al. (2014). Parents’ experiences of pediatric palliative care and the impact on long-term parental grief. Journal of Pain and Symptom Management. 47;6 :1043-1053. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.07.007; PMid:24120185

10. Virdun C., Brown N., Phillips J. et al. (2015). Elements of optimal paediatric palliative care for children and young people: An integrative review using a systematic approach. Collegian. 22; 4: 421-431. https://doi.org/10.1016/j.colegn.2014.07.001; PMid:26775529